Συντάκτης: grammateia

Οι δυσκολίες για το Υπουργείο Υγείας και τα ιδιωτικά ιατρεία των γιατρών του ΕΣΥ και τα απογευματινά χειρουργεία

Με καθυστέρηση έρχονται οι υπουργικές αποφάσεις για τα ιδιωτικά ιατρεία των γιατρών του ΕΣΥ από το υπουργείο Υγείας αλλά και τα απογευματινά χειρουργεία.

Λίγο πριν τις κάλπες το υπουργείο Υγείας έχει έτοιμες προς ανακοίνωση τις υπουργικές αποφάσεις ώστε να ξεκινήσουν και επισήμως οι γιατροί του ΕΣΥ να κάνουν ιδιωτικό ιατρείο ή να χειρουργούν σε ιδιωτικές κλινικές.

Παρότι αρχικά το υπουργείο Υγείας είχε διαμηνύσει ότι άμεσα θα ήταν έτοιμες οι διευκρινιστικές υπουργικές αποφάσεις που θα έδιναν λεπτομέρειες για τον τρόπο που οι γιατροί του ΕΣΥ θα μπορούν να κάνουν ιδιωτικό έργο, καθυστέρησαν δεόντως λόγω των τεχνικών ζητημάτων που προέκυψαν λένε πηγές του HealthReport.gr.

Για τις προσλήψεις ιδιωτών ιατρών στα δημόσια νοσοκομεία με μερική απασχόληση πάντως δεν θα απαιτηθεί υπουργική απόφαση καθώς η διαδικασία θα γίνεται αυτόματα.

Όταν μία θέση θα κρίνεται άγονη γιατί θα έχει προκηρυχθεί ήδη δυο φορές χωρίς ενδιαφέρον, θα μπορούν να προσλαμβάνονται ιδιώτες γιατροί με μερική απασχόληση.

Τις υπουργικές αποφάσεις ετοιμάζει η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Μίνα Γκάγκα η οποία άλλωστε εμπνεύστηκε και τον νόμο με τον οποίο δίνεται η δυνατότητα στους γιατρούς του ΕΣΥ να εργάζονται και στον ιδιωτικό τομέα, αλλά και σε ιδιώτες γιατρούς να προσληφθούν με μερική απασχόληση στα δημόσια νοσοκομεία.

Αλλαγές που ψηφίστηκαν εν μέσω σφοδρών αντιδράσεων από τους εργαζόμενους αλλά και τα κόμματα, καθώς αλλάζει πλήρως το προφίλ του μέχρι σήμερα δημόσιου και δωρεάν ΕΣΥ.

Τα απογευματινά χειρουργεία
Οι υπουργικές αποφάσεις πάντως για τα απογευματινά χειρουργεία αποδείχθηκαν μάλλον δύσκολη υπόθεση.

Βασικό πρόβλημα αποτελεί ο έλεγχος των γιατρών – λένε πηγές του HealthReport.gr – που θα εργάζονται το απόγευμα με ιδιωτικά κριτήρια καθώς οι δικλείδες ασφαλείας είναι δύσκολα εφαρμόσιμες.

Ακόμη αναζητείται ο τρόπος που θα διασφαλιστεί ότι δεν θα παραμελούνται τα πρωινά χειρουργεία προς όφελος της ιδιωτικής εργασίας.

Ταυτόχρονα όμως για τα απογευματινά χειρουργεία θα πρέπει να έχουν εξασφαλιστεί κρεβάτια για τη νοσηλεία των χειρουργημένων ασθενών, κάτι που μάλλον φαντάζει δύσκολο σε μία περίοδο που ακόμη επιχειρείται να εξαφανιστούν τα ράντζα.

Επίσης δύσκολη υπόθεση είναι και ο καθορισμός των απολαβών των γιατρών και του προσωπικού, κάτι που θα πρέπει να συμφωνηθεί με το υπουργείο Οικονομικών αφού εμπλέκεται και η κοινωνική ασφάλιση

Πηγη: https://www.healthreport.gr/

Πηγη: https://www.dikaiologitika.gr/

Οι επιστημονικές εξελίξεις ωθούν σε νέα μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.

Η καθυστερημένη διάγνωση και η ανυπαρξία ή οι ελάχιστες κοινωνικές δομές ή δομές υγείας για την ειδική φροντίδα που χρειάζονται οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις, καθιστούν τις τελευταίες ένα σημαντικό πρόβλημα για τη δημόσια υγεία.

Αυτό τόνισε μεταξύ άλλων η Σοφία Ανδρούδη, αναπληρώτρια καθηγήτρια Οφθαλμολογίας στον Τομέα Νευρολογίας και Αισθητηρίων Οργάνων του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας σε εκδήλωση της Chiesi Hellas που πραγματοποιήθηκε με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου) τονίζοντας ότι οι περισσότερες από αυτές τις παθήσεις έχουν γενετική προέλευση.

Επιπρόσθετα και επειδή ο αριθμός των ασθενών αυτών που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις είναι αριθμητικά μικρός, είναι δύσκολο να μελετηθεί η επιδημιολογική κατανομή και η φυσική πορεία της νόσου, ενώ η έλλειψη οργανωμένων αρχείων (registries) δυσκολεύει ακόμα περισσότερο τη σωστή ιατρική προσέγγιση των περιστατικών αυτών.

Εστιαζόμενη στις σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις, επεσήμανε ότι σήμερα το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ (National Institutes of Health) εκτιμά ότι υπάρχουν 550 τέτοιες σπάνιες παθήσεις. Οι παθήσεις αυτές έχουν προοδευτική πορεία, είναι χρόνιες και μέχρι πρόσφατα χωρίς θεραπεία και οδηγούσαν στην τύφλωση.

Μια σοβαρή παρατήρηση που έκανε είναι ότι αυτές επηρεάζουν συνήθως παιδιά και έχουν σημαντική επίπτωση στην ανάπτυξη αλλά και στη δυνατότητα εξέλιξης μιας φυσιολογικής και παραγωγικής ζωής τους σαν ενήλικες.
Παραδείγματα τέτοιων σπάνιων οφθαλμολογικών νοσημάτων είναι η μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, η νόσος Stargardt’s και η συγγενής αμαύρωση του Leber.

Τα τελευταία χρόνια, όπως ανέφερε η κα. Σοφία Ανδρούδη,  ο FDA έχει αδειοδοτήσει 10 προϊόντα για ειδική θεραπεία σπάνιων οφθαλμολογικών παθήσεων, ενώ και στην Ελλάδα γίναμε μάρτυρες της έγκρισης της πρώτης γονιδιακής θεραπείας για κληρονομική οφθαλμολογική νόσο σε ασθενείς με μελαγχρωστική  αμφιβληστροειδοπάθεια και συγγενή αμαύρωση του Leber που φέρουν το ελαττωματικό γονίδιο RPE65. 
Τα επόμενα χρόνια περιμένουμε ότι οι διαθέσιμες θεραπείες θα αυξηθούν, καθώς οιεξελίξεις στην επιστήμη οδηγούν σε καινούργια θεραπευτικά μονοπάτια γενετικών θεραπειών και νευροπροστασίας.

Όσον αφορά την έρευνα, η καθηγήτρια Οφθαλμολογίας, αναγνώρισε ότι τα τελευταία χρόνια επικεντρώνεται σε καινούργιες ενδείξεις για εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις όπως η αχρωματοψία. Στις περιπτώσεις αυτές βέβαια, η διενέργεια παραδοσιακών κλινικών δοκιμών δεν είναι δυνατή λόγω του εξαιρετικά μικρού και γεωγραφικά διάσπαρτου αριθμού ασθενών.

Οι καινούργιες προσεγγίσεις περιλαμβάνουν σχεδιασμό μελετών επικεντρωμένων στον ασθενή με συγκέντρωση δεδομένων μέσω τηλεϊατρικής, έξυπνων συσκευών και ειδικών αισθητήρων. Οι καινούργιες τεχνολογίες επιτρέπουν τη συμμετοχή του ασθενούς από το σπίτι, ανεξάρτητα από γεωγραφική εντόπιση και χωρίς να διαταράσσεται η καθημερινότητα του ασθενή ή τα δίκτυα υποστήριξής του.

Αναμφίβολα, η αναγνώριση και η εντόπιση υπο-ομάδων ασθενών με σπάνιες οφθαλμολογικές παθήσεις είναι η μεγάλη πρόκληση για τις μελλοντικές έρευνες. Ο λόγος είναι ότι σε σχέση με αυτά που αναφέρθηκαν παραπάνω ελάχιστα οφθαλμολογικές βάσεις δεδομένων ασθενών υπάρχουν σε όλο τον κόσμο.

Ολοκληρώνοντας την ομιλία της, η κα. Σοφία Ανδρούδη, τόνισε ότι η δημιουργια οργανωμένης βάσης δεδομένων ασθενών που πάσχουν από σπάνιες οφθαλμικές νόσους θα αποτελέσει χρήσιμο εργαλείο στο μέλλον, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους επιστήμονες και θα προάγει την εύρεση κατάλληλων θεραπειών.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Ο κορωνοϊός σήμανε το τέλος του “χρυσού κανόνα” αντιμετώπισης ενός θανατηφόρου νέου ιού. Οι δυο στρατηγικές και τα «επικίνδυνα σήματα» για την επόμενη υγειονομική κρίση.

Για μεγάλο μέρος του περασμένου αιώνα, μια στρατηγική γνωστή ως «εξάλειψη» ήταν ο «χρυσός κανόνας» για την αντιμετώπιση θανατηφόρων νέων ιών. Αλλά η απότομη ανατροπή της πολιτικής της «Zero Covid» στην Κίνα ρίχνει σκιές στη συγκεκριμένη προσέγγιση και δημιουργεί ερωτήματα ως προς το ποια θα είναι η στρατηγική του πλανήτη στην επόμενη πανδημία.

Ακόμη και εκτός Κίνας, θυμίζει το Bloomberg, τα μέτρα που ελήφθησαν, όπως οι εντολές παραμονής στο σπίτι αποδείχθηκαν πολιτικά αντιδημοφιλή και δύσκολο να εκτελεστούν. Με ορισμένους ιατρικούς εμπειρογνώμονες να αμφιβάλλουν για το εάν τα αερομεταφερόμενα παθογόνα του αναπνευστικού μπορούν να κατασταλούν, αξιωματούχοι δημόσιας υγείας δεν έχουν πλέον μια κοινή θέση σχετικά με τον καλύτερο τρόπο περιορισμού νέων μολυσματικών ασθενειών.

Στις αρχές της πανδημίας, κάποιοι υποστήριξαν ότι η “εξάλειψη” ήταν ηθικά, επιστημονικά και οικονομικά καλύτερη επιλογή από τις λεγόμενες προσεγγίσεις «μετριασμού», όπως η επιβράδυνση της εξάπλωσης της νόσου μέσω της φυσικής απόστασης και ο περιορισμός των κοινωνικών συναθροίσεων ή το να αφεθεί ελεύθερη η κυκλοφορία του μεταξύ των νέων και να προστατευτούν τα πιο ευάλωτα μέλη του πληθυσμού.

Καθώς τα κρούσματα εξαπλώθηκαν σε όλο τον κόσμο, όλο το βάρος έπεσε σε αυστηρούς ελέγχους στα σύνορα, lockdown και εκτεταμένα τεστ και εντοπισμό επαφών. Αλλά χρειάζονταν επίσης γρήγορη δράση και παγκόσμιο συντονισμό, κάτι που ήταν δύσκολο να επιτευχθεί.

“Εκ των υστέρων, οι άνθρωποι θα μπορούσαν να πουν ας ρίξουμε ό,τι μπορούμε σε αυτήν την πανδημία και να προσπαθήσουμε να την εξαλείψουμε”, είπε ο επιδημιολόγος Μάικλ Μπέικερ, ο οποίος ήταν ο αρχιτέκτονας της πρώιμης απάντησης της Νέας Ζηλανδίας για την εξάλειψη της Covid. “Πιστεύω ότι είχαμε λογικές πιθανότητες να το κάνουμε. Αλλά η ευκαιρία έρχεται πολύ νωρίς σε μια πανδημία. Μόλις υπάρξει παγκόσμια διασπορά, έχουμε μια τεράστια πρόκληση”.

Η εμπειρία της Κίνας, που χαρακτηρίστηκε από πολύμηνα lockdown, απομόνωση και χωρισμούς οικογενειών, έδειξε ότι η εξάλειψη είναι δυνατή, αλλά και ότι έχει πολύ υψηλό κόστος για τις περισσότερες χώρες, ιδιαίτερα τις δημοκρατικές, ώστε να το αντέξουν.

Το πρώτο παράδειγμα ήταν στη Γουχάν, όπου η Covid διαπέρασε την πόλη στα τέλη του 2019 και εξαφανίστηκε λιγότερο από πέντε μήνες αργότερα.

Η απόδειξη της ιδέας

“Ήταν μια αποκάλυψη ότι η Κίνα μπόρεσε να σταματήσει τη μετάδοση το 2020 στη Γουχάν”, είπε ο Μπέικερ, ο οποίος έγινε πρόσφατα διευθυντής του Κέντρου Επικοινωνίας Δημόσιας Υγείας στη Νέα Ζηλανδία. “Αυτή ήταν η απόδειξη της ιδέας”.

Η Νέα Ζηλανδία ακολούθησε το παράδειγμα της Κίνας. Διέκοψε την πορεία του κορωνοϊού με ένα εντατικό δίμηνο lockdown, καθώς και άλλα μέτρα όπως η ανίχνευση επαφών και η καραντίνα. Μια χούφτα άλλες κυβερνήσεις στην Ασία ακολούθησαν επίσης την πολιτική, μεταξύ άλλων το Χονγκ Κονγκ, η Αυστραλία, η Ταϊβάν και η Σιγκαπούρη, με διάφορους βαθμούς επιτυχίας. Το χρησιμοποίησαν επίσης το Βιετνάμ, το Λάος και η Μογγολία, χώρες με μακρά σύνορα και περιορισμένους πόρους.

Τα αρχικά οφέλη ήταν ξεκάθαρα. Ολες κατάφεραν να περιορίσουν τις λοιμώξεις μέχρι να αναπτυχθούν φαρμακευτικές παρεμβάσεις όπως τα εμβόλια και τα αντιικά. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης έμαθαν πώς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τους ασθενείς.

Τα κατά κεφαλήν ποσοστά θανάτων στις χώρες “Zero Covid” ήταν πολύ χαμηλότερα από αυτά κρατών που επέλεξαν τον μετριασμό, γνωστό και ως επιπέδωση της καμπύλης. Η Ιαπωνία και η Νότια Κορέα, οι οποίες δεν επιδίωξαν την εξάλειψη, αλλά παρακολούθησαν στενά την κοινωνική αποστασιοποίηση και την χρήση μάσκας, τα κατάφεραν επίσης καλά στην καταστολή των θανάτων.

Ενώ ο Πρόεδρος Σι Τζινπίνγκ υποστήριξε την επιτυχία της Κίνας στη διάσωση ζωών, οι αδυσώπητοι περιορισμοί για μακρό διάστημα αφότου τα εμβόλια έγιναν ευρέως διαθέσιμα, προκάλεσαν διαμαρτυρίες και παρέσυραν την οικονομία. Οι ειδικοί υποστηρίζουν ότι η προσέγγισης της Κίνας μπορεί να έχει κηλιδώσει το πώς αντιλαμβάνεται ο κόσμος την πολιτική “εξάλειψης” που, όταν εφαρμόζεται λιγότερο αυστηρά, έχει βοηθήσει στον περιορισμό θανατηφόρων ασθενειών όπως η πολιομυελίτιδα, η ιλαρά και ο SARS.

“Δημιουργούσε μια λανθασμένη εναλλακτική στην οποία ένα δρακόντειο lockdown που καταστείλει τα ατομικά δικαιώματα θεωρείται ως μία επιλογή και η άλλη είναι να μην κάνουμε τίποτα”, δήλωσε ο Amesh Adalja, μελετητής στο Johns Hopkins Center for Health Security.

Η Κίνα επέβαλε ένα σύστημα παρακολούθησης που ανάγκασε εκατομμύρια ανθρώπους να υποβάλλονται τακτικά σε εργαστηριακές εξετάσεις PCR για να κάνουν πράγματα όπως να πάνε στο γραφείο, να φάνε σε ένα εστιατόριο ή να μετακινηθούν με το μετρό. Το να είσαι απλώς κοντά σε κάποιον που αργότερα βρέθηκε θετικός θα μπορούσε να οδηγήσει σε περιορισμό στο σπίτι ή σε καταυλισμό καραντίνας.

Στη Σαγκάη, 25 εκατομμύρια άνθρωποι μπήκαν σε lockdown για δύο μήνες το 2022. Σε άλλες πόλεις, οι εργαζόμενοι εγκατέλειψαν τα εργοστάσια που τους ανάγκαζαν να ζουν μέσα σε αυτά. Οι κάτοικοι σκαρφάλωσαν στους φράχτες και οι καταναλωτές έτρεχαν προς τις εξόδους καταστημάτων όταν κυκλοφόρησαν φήμες για μολύνσεις, από φόβο μήπως εξαναγκαστούν σε εβδομάδες απομόνωσης. Διαμαρτυρίες, κάποτε ανήκουστες, ξέσπασαν.

Μπροστά σε μια τέτοια δυσαρέσκεια, η Κίνα απέσυρε απότομα τα αυστηρά μέτρα εξάλειψης τον Δεκέμβριο. Τα ποσοστά μόλυνσης εκτινάχθηκαν στα ύψη, με την κυβέρνηση να υπολογίζει ότι 37 εκατομμύρια άνθρωποι την ημέρα μολύνονταν κάποια στιγμή.

Η Κίνα δεν ήταν η μόνη που αντιμετώπισε το κόστος της εξάλειψης. Χιλιάδες Αυστραλοί που πιάστηκαν έξω από τη χώρα τους όταν ξέσπασε η Covid δεν μπορούσαν να επιστρέψουν για περισσότερους από 18 μήνες, ενώ η Μελβούρνη επέβαλε έξι lockdown σε διάστημα 262 ημερών σε μια προσπάθεια να κρατηθεί εκτός ο ιός. Η προσέγγιση «Go Hard, Go Early» της Νέας Ζηλανδίας επικρίθηκε επίσης όταν τα σκληρά μέτρα lockdown οδήγησαν σε αύξηση της ανεργίας και της ενδοοικογενειακής βίας.

Δημόσια Εξέγερση

Ακόμη και οι κυβερνήσεις που αποφάσισαν να μην επιδιώξουν την “εξάλειψη”, επιλέγοντας αντ’ αυτού να πετύχουν μια επίπεδη καμπύλη, αγωνίστηκαν να πείσουν τους πολίτες να ακολουθήσουν τους κανόνες ελέγχου. Στις ΗΠΑ και σε πολλές χώρες της Ευρώπης, θέματα όπως η χρήση μάσκας και οι εμβολιασμοί για άτομα υψηλού κινδύνου έγιναν πολιτικά θέματα, παρά τις μελέτες που έδειξαν ότι επιβράδυναν τις μολύνσεις και έσωσαν ζωές.

Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο να πειστούν οι άνθρωποι να αποδεχτούν πράγματα όπως η διαδικτυακή εκπαίδευση και η κοινωνική απομόνωση χωρίς να γνωρίζουν πόσο καιρό θα διαρκέσει η πανδημία. Ειδικά στα αρχικά στάδια, οι υπεύθυνοι στο χώρο της υγείας δεν ήταν σίγουροι ποια μέτρα μετριασμού θα αποδεικνύονταν επιτυχή ή πόσος χρόνος θα χρειαζόταν για την ανάπτυξη φαρμακευτικών παρεμβάσεων.

“Ελπίζαμε ότι θα μπορούσαμε να το απενεργοποιήσουμε”, με ανοσία από εμβολιασμό ή προηγούμενη μόλυνση που αποτρέπει τη μετάδοση του ιού, δήλωσε η Τζόντι ΜακΒέρνον, διευθύντρια επιδημιολογίας στο Ινστιτούτο Doherty του Πανεπιστημίου της Μελβούρνης. “Αυτές οι ελπίδες ήταν σχετικά βραχύβιες. Ξεπεράσαμε την ιδέα ότι μπορούμε να ανοσοποιήσουμε τον κόσμο και να απενεργοποιήσουμε τη μόλυνση”.

Η φύση του κορωνοϊού, με τις μεταλλάξεις και την υπερμολυσματικότητά του, έκανε την εξάλειψη ιδιαίτερα δύσκολη. “Όταν έχεις να κάνεις με την Ομικρον, δεν υπάρχει κλωστή στη βελόνα”, είπε η ΜακΒέρνον. “Μόλις η μετάλλαξη βγήκε από το μπουκάλι, δεν μπορούσες να βάλεις το τζίνι ξανά μέσα”.

Μια ενιαία παγκόσμια απάντηση είναι τώρα ακόμη λιγότερο πιθανή στην επόμενη πανδημία. Ο αριθμός των αναδυόμενων μολυσματικών ασθενειών συνεχίζει να αυξάνεται λόγω της υπερθέρμανσης του πλανήτη και της ανάπτυξης σε αγροτικές περιοχές που φιλοξενούν άγρια ζώα, τα οποία λειτουργούν ως ξενιστές για πολλούς ιούς.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Δωρεάν διενέργεια αξονικής τομογραφίας χαμηλής δόσης ακτινοβολίας (Low Dose CT), εξέταση που αποτελεί ισχυρό «όπλο» διάγνωσης για τον καρκίνο του πνεύμονα δρομολογεί το υπουργείο Υγείας.

Η δράση δεν θα πραγματοποιηθεί οριζόντια, όπως γίνονται οι δωρεάν μαστογραφίες στις Ελληνίδες από 50 έως 69 ετών και όπως θα γίνει με τα υπόλοιπα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου.

Η συγκεκριμένη εξέταση έχει ακτινοβολία, επομένως ο πληθυσμός-στόχος θα είναι επιλεγμένος με προσοχή. Σύμφωνα με το υπουργείο Υγείας, δεν θα απευθύνεται σε όλους τους καπνιστές, αλλά θα υπάρχουν κριτήρια με βάση το ιστορικό καπνίσματος, προσδιορισμένο με βάση τα «πακέτα-έτη» (pack-year).

Συγκεκριμένα, πρόκειται για τον αριθμό των πακέτων των τσιγάρων που καπνίζονται ανά ημέρα, ο οποίος πολλαπλασιάζεται με τον αριθμό των ετών καπνίσματος. Αναλυτικότερα, τη δωρεάν εξέταση θα μπορούν να κάνουν άτομα από 50 έως 80 ετών που καπνίζουν καθημερινά ένα πακέτο τσιγάρα για είκοσι χρόνια συνεχόμενα ή δύο πακέτα την ημέρα για σειρά δέκα ετών.

Τα κριτήρια

Υπό τα παραπάνω δεδομένα, το πρόγραμμα που ετοιμάζει το υπουργείο Υγείας δεν θα είναι με τη μορφή αποστολής μαζικών SMS. Οι γιατροί και, κυρίως, εκείνοι της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας θα αξιολογούν εάν θα συστήσουν τη δωρεάν εξέταση για κάποιον ασθενή υψηλού ρίσκου, με βάση τα «πακέτα-έτη».

Ο αριθμός των Ελλήνων που θα μπορούν να επωφεληθούν από το νέο δωρεάν προληπτικό πρόγραμμα δεν μπορεί να υπολογιστεί με ακρίβεια, καθώς θα εκτιμηθεί μέσα από το δίκτυο των καπνιστών και αναλόγως πόσοι εμπίπτουν στις παραπάνω προϋποθέσεις. Το πρόγραμμα, πάντως, θα ξεκινήσει πιλοτικά σε τέσσερα νοσοκομεία.

Αξίζει να σημειωθεί ότι καμία χώρα δεν έχει οριζόντια προγράμματα προληπτικών εξετάσεων για τον καρκίνο του πνεύμονα. Δράση που γίνεται με παρόμοιο τρόπο που θα γίνει και στην Ελλάδα ξεκίνησε πρόσφατα στην Κροατία.

Εκτός από την εξέταση Low Dose CT, υπάρχει ακόμη μία εξέταση που μοιάζει με τη σπιρομέτρηση, αλλά δεν είναι γνωστό εάν θα χρησιμοποιηθεί στον προσυμπτωματικό έλεγχο. Ο σχεδιασμός του προγράμματος, άλλωστε, βρίσκεται στα αρχικά του στάδια. Είναι χαρακτηριστικό ότι αποτέλεσε αντικείμενο συζήτησης για πρώτη φορά στην Επιτροπή Δημόσιας Υγείας του υπουργείου Υγείας μόλις τη Δευτέρα που πέρασε.

Δράσεις

Παράλληλα με το προληπτικό πρόγραμμα για τον καρκίνο του πνεύμονα, σχεδιάζεται μια σειρά από δράσεις που στοχεύουν στη βασική του αιτία, το κάπνισμα. Εχει ήδη προαναγγελθεί η αλλαγή της αντικαπνιστικής νομοθεσίας. Το νέο θεσμικό πλαίσιο είναι υπό διαμόρφωση, με το υπουργείο Υγείας να επιχειρεί τον σαφή προσδιορισμό των χώρων καπνιστών στην εστίαση και τη διασκέδαση. Και αυτό γιατί σήμερα υπάρχουν… γκρίζες ζώνες σε σχέση με τους υπαίθριους χώρους. Επιπλέον, απαιτείται επικαιροποίηση των καπνικών προϊόντων, η χρήση των οποίων απαγορεύεται σε κλειστούς δημόσιους χώρους, καθώς κυκλοφορούν στην αγορά όλο και πιο συχνά νέα προϊόντα, εξελιγμένης τεχνολογίας.

Η Αριστοτέλους προχωρά ένα συνολικό πλέγμα δράσεων, οι οποίες αναμένεται να ενταχθούν στο ΕΣΠΑ. Μεταξύ αυτών είναι και η ενημέρωση στα σχολεία, για να μην εκτίθενται τα παιδιά στον καπνό, με ειδική στόχευση τους εφήβους και το άτμισμα. Το τελευταίο είναι… μόδα και πολλοί έφηβοι ξεκινούν τη βλαβερή συνήθεια με άτμισμα, θεωρώντας ότι δεν εντάσσεται στο κάπνισμα. Σκοπός μέσα από όλα τα παραπάνω είναι τα παιδιά που θα γεννηθούν το 2025 να αποτελέσουν την πρώτη «smoke-free» γενιά.

Τρία οριζόντια προγράμματα

Στο πεδίο της πρόληψης ήδη «τρέχει» το πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά», που προβλέπει δωρεάν μαστογραφίες για γυναίκες από 50 έως 69 ετών. Το αμέσως επόμενο διάστημα θα ξεκινήσουν να αποστέλλονται SMS για το πρόγραμμα κατά του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας που απευθύνεται σε γυναίκες από 21 έως 65 ετών και περιλαμβάνει τη διενέργεια τεστ Παπανικολάου, HPV DNA τεστ και, εφόσον χρειαστεί, κολποσκόπηση και βιοψία.

Μέσα στον Μάρτιο αναμένεται να ξεκινήσει το πρόγραμμα για τα καρδιαγγειακά νοσήματα, που θα προβλέπει τον καρδιαγγειακό κίνδυνο για όλους. Μηνύματα για δωρεάν εξετάσεις αίματος (λιπιδαιμικό και μεταβολικό προφίλ) θα σταλούν στα άτομα από 30 έως 70 ετών. Θα ακολουθήσει το πρόγραμμα για τον καρκίνο του παχέος εντέρου και η… πρόσκληση για κολονοσκόπηση για γυναίκες και άνδρες από 50 έως 70 ετών.

Πηγη: https://healthpharma.gr/

Με την υποδιάγνωση και την έλλειψη θεραπειών να αποτελούν τα κυριότερα προβλήματα για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, τιμάται σήμερα η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων. Ο πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα, Γιώργος Τσιβγούλης, λύνει βασικές απορίες, τονίζει τη σπουδαιότητα της έρευνας, εξηγεί πώς μπορεί να αρθεί η υποδιάγνωση και αναλύει τις προκλήσεις της επιστήμης για τη θεραπεία αυτών των μοναδικών ασθενών.

Σπάνιο νόσημα είναι αυτό που επηρεάζει λιγότερους από 5 ασθενείς ανά 10.000 άτομα. Ωστόσο, ενώ μεμονωμένα θεωρούνται πράγματι «σπάνια», ως σύνολο (αν σκεφτεί κανείς ότι υπολογίζονται από 5.000 έως 8.000 οι σπάνιες παθήσεις συνολικά) είναι σαφώς συχνότερα, με σημαντικότατες επιπτώσεις στο άτομο και στο κοινωνικό σύνολο. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι το 5-8% του πληθυσμού πάσχει από κάποιο σπάνιο νόσημα. Μάλιστα η πλειονότητα αυτών των νοσημάτων εμφανίζει νευρολογικές εκδηλώσεις. Επομένως συχνά ένας ασθενής ενδέχεται να επισκεφτεί κάποιον νευρολόγο.

Ο πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα, πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Πανεπιστημιακής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο «Αττικόν», η οποία πρόσφατα αναγνωρίσθηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων, Γιώργος Τσιβγούλης, επισημαίνει:

«Οι νευρολόγοι είναι μεταξύ των ειδικών, που ασχολούνται με τη διάγνωση και με την αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων. Ωστόσο, λόγω της σπανιότητας, συχνά υπάρχει δυσκολία ή καθυστέρηση στην ορθή διάγνωση των ασθενών, καθιστώντας αναγκαία την περαιτέρω εξειδίκευση και την οργάνωση Κέντρων για τη διαχείριση των ασθενών (όπως αυτό στη Β’ Νευρολογική κλινική του Νοσοκομείου «Αττικόν»)».

Μείζον πρόβλημα η υποδιάγνωση

Οι ασθενείς μπορεί να παραμένουν αδιάγνωστοι για πολλά χρόνια, ειδικά σε περιπτώσεις ήπιων μορφών της κάθε νόσου, που μπορεί να μην εμφανίζεται με την τυπική συμπτωματολογία.

Το 33% των ασθενών μπορεί να λάβει τη σωστή διάγνωση έως και 5 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων του, ενώ το 15% αυτών παραμένει αδιάγνωστο για 6 ή και περισσότερα έτη, χάνοντας πολύτιμο χρόνο από τη σωστή αντιμετώπιση ή εξειδικευμένη θεραπεία. Σύμφωνα με δεδομένα από την Ευρωπαϊκή Ένωση, στο 25% των ασθενών η σωστή διάγνωση τέθηκε μεταξύ 5 έως και 30 ετών μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων, ενώ το 40% έλαβε αρχικά λάθος διάγνωση.

«Γίνεται κατανοητό ότι θα πρέπει οι ιατροί να έχουν τις κατάλληλες γνώσεις, ώστε να υπάρχει η κλινική υποψία και να τεθεί στη διαφοροδιάγνωση η σπάνια νευρολογική ασθένεια, προσέχοντας χαρακτηριστικά σημεία και συμπτώματα, τα λεγόμενα παθογνωμονικά. Ο νευρολόγος δεν θα πρέπει να μένει μόνο στην εξέταση των νευρολογικών λειτουργιών του ασθενή, αλλά να ελέγχει για τυχόν συμπτώματα και από άλλα όργανα στόχους, όπως το δέρμα, οι οφθαλμοί, η καρδιά, οι νεφροί κ. ά.

Επίσης, ιδιαίτερη σημασία θα πρέπει να δίνεται στην αποσαφήνιση του κληρονομικού ιστορικού του ασθενή. Να σημειώσουμε ότι αρκετές από τις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις μπορεί να εμφανίζονται με ένα φάσμα συμπτωμάτων, που μπορεί να μην είναι ίδιο στους ασθενείς, ακόμη και της ίδιας οικογένειας. Έτσι, για παράδειγμα, ένας ασθενής που έχει υποστεί ένα αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο σε νεαρή ηλικία με παθογνωμονικά συμπτώματα από το δέρμα (αγγειοκεράτωμα), του οποίου ο μεγαλύτερος αδερφός έχει ως μοναδικό ιστορικό τη νεφρική δυσλειτουργία, θα πρέπει να διερευνηθεί επαρκώς για τη νόσο Fabry», εξηγεί ο πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα.

Εφόσον η πορεία της εκάστοτε νόσου και το κληρονομικό ιστορικό κινητοποιήσουν την κλινική υποψία ενός εξειδικευμένου ιατρού, τότε η αναζήτηση κατάλληλων βιοδεικτών και ο μοριακός γενετικός έλεγχος θα οδηγήσουν στην ορθή διάγνωση.

Οι προκλήσεις στον τομέα της θεραπείας

Προκλήσεις, όμως, ενέχει και η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών. Συχνά τα σπάνια νοσήματα μπορεί να εμφανίζονται με συμπτώματα από την προσβολή διάφορων οργάνων – στόχων. Επομένως η ορθή διαχείριση του ασθενή απαιτεί συνεργασία πολλών ειδικοτήτων, με σκοπό την πολύπλευρη και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση. Συχνά πρέπει να συνεργαστούν καρδιολόγοι, νεφρολόγοι, οφθαλμίατροι, ορθοπαιδικοί, ιατροί αποκατάστασης, ψυχίατροι, αλλά και ψυχολόγοι, διαιτολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί, υπό τον συντονισμό ενός εξειδικευμένου Κέντρου, για την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας στους ασθενείς.

«Μέχρι πρόσφατα, η θεραπεία σε αρκετά από αυτά τα νοσήματα ήταν συμπτωματική. Το τελευταίο διάστημα, ωστόσο, είναι διαθέσιμες νέες στοχευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Έτσι, υπάρχει η ανάγκη διαρκούς εκπαίδευσης των ειδικών, ώστε να μπορούν να χορηγήσουν τις εν λόγω θεραπείες με ασφάλεια, αλλά και η ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών, για τις διαθέσιμες επιλογές στην αντιμετώπιση του νοσήματός τους.

Κλινικοί γιατροί και ασθενείς δεν θα πρέπει να περιορίζονται σε μέτρα συντηρητικής αντιμετώπισης της κάθε νόσου, μόνο και μόνο λόγω του φόβου για τη χορήγηση μιας νέας θεραπείας. Αν ο ασθενής έχει τις ενδείξεις, να λάβει μία συγκεκριμένη θεραπεία, πρέπει να παραπέμπεται σε εξειδικευμένα Κέντρα, στα οποία μπορεί, όντως, να χορηγηθεί η συγκεκριμένη θεραπεία. Μόνο ως παράδειγμα θα φέρω τα παρακάτω σπάνια νευρολογικά νοσήματα, για τα οποία τα τελευταία χρόνια είναι διαθέσιμες μία ή και περισσότερες ειδικές θεραπείες: νόσος Fabry, φαινυλκετονουρία, βλεννοπολυσακχαρίδωση, νωτιαία μυϊκή ατροφία, νόσος NPtypeC, οικογενής αμυλοειδική πολυνευροπάθεια, νόσος Pompe, ναρκοληψία και άλλα», υπογραμμίζει ο διακεκριμένος καθηγητής.

Σύμφωνα με τον ίδιο, μία, ακόμη, ειδική πρόκληση, αφορά στη μετάβαση ασθενών από το παιδιατρικό ιατρείο στο ιατρείο ενηλίκων. Συχνά οι ασθενείς ,οι οποίοι μπορεί να έχουν λάβει τη διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος σύντομα μετά τη γέννησή τους ή κατά την παιδική ηλικία, δεν γνωρίζουν πού, ακριβώς, μπορούν να απευθυνθούν, εφόσον ενηλικιωθούν. Η μετάβαση ενός ασθενή από τον παιδίατρο σε κατάλληλο ιατρό ενηλίκων θα πρέπει να γίνεται οργανωμένα και σταδιακά, ενώ η αγαστή συνεργασία μεταξύ των ιατρών είναι απαραίτητη, ώστε και οι ίδιοι να ανταλλάξουν τις κατάλληλες πληροφορίες για το ιστορικό του ασθενή, αλλά και ο ασθενής να νιώσει ασφαλής, όσον αφορά στη διαχείριση του νοσήματός του.

Εθνική Επιτροπή για τα σπάνια νευρολογικά νοσήματα

H Εθνική Επιτροπή για τα σπάνια νευρολογικά νοσήματα έχει ως βασική της αποστολή την έγκριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, σε αντιστοιχία με τις διεργασίες  που γίνονται στην Ευρώπη για τα ERN (European Reference Networks).

Προηγήθηκε η συγκρότηση του εθνικού θεσμικού πλαισίου, που αποτέλεσε  το στέρεο έδαφος για τη συγκρότηση των Κέντρων και για τη σύνδεσή τους με το ευρωπαϊκό γίγνεσθαι στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων.

Ο κ. Τσιβγούλης μας εξηγεί: «Παράλληλα, μέσα στην Επιτροπή, άνοιξε η συζήτηση για το νέο Εθνικό Σχέδιο Δράσης, που αφορά στα σπάνια νοσήματα.

Συγκεκριμένα η Ελλάδα, μέσω του Υπουργείου Υγείας, συμμετέχει στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, που αναπτύσσονται σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με τη στήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, μεταξύ παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης των κρατών – μελών. Κατόπιν έγκρισης, εκ μέρους της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, των προϋποθέσεων και των κριτηρίων που θα πρέπει να πληρούν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, που επιθυμούν να προσχωρήσουν σε αυτά, με απόφαση του Υπουργού Υγείας τα εν λόγω κριτήρια και η συγκεκριμένη διαδικασία αναγνωρίστηκαν ως ισχύοντα και δεσμευτικά στην εθνική έννομη τάξη».

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νοσημάτων είναι η δημόσια μονάδα παροχής υγειονομικής περίθαλψης, που κατέχει πολύ υψηλή τεχνογνωσία, για την παροχή ολοκληρωμένης και υψηλής ποιότητας διάγνωσης και φροντίδας υγείας, σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Νοσήματα, που απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση τεχνικών και τεχνολογικών πόρων, γνώσης και εμπειρίας, λόγω του χαμηλού επιπολασμού τους, της πολυπλοκότητας της διάγνωσης ή της θεραπείας ή και του υψηλού κόστους. Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης μπορούν να προσφέρουν μετεκπαίδευση και να διεξαγάγουν επιστημονική έρευνα.

Μελλοντικές Προοπτικές

Το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας στρέφεται και προς τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Σύγχρονες θεραπείες βρίσκονται σε εξέλιξη, με επίκεντρο την εξατομικευμένη ιατρική (precision medicine).

Επιπρόσθετα, αρκετές παγκόσμιες κλινικές μελέτες διεξάγονται σε Κέντρα και εντός της Ελλάδας, δίνοντας τη δυνατότητα στους ασθενείς για πρώιμη πρόσβαση σε νέες θεραπείες, με γνώμονα πάντα την ασφάλειά τους.

Στο Κέντρο Σπάνιων Νοσημάτων στο «Αττικόν» πραγματοποιούνται πάνω από 10 ερευνητικά έργα σχετικά με τα σπάνια νευρολογικά νοσήματα.

Πηγη: https://healthstories.gr/