Κατηγορία: Ενημέρωση

Πηγη: https://www.dikaiologitika.gr/

Τουλάχιστον ένα εκατομμύριο διαγνώσεις καρκίνου δεν έγιναν στην Ευρώπη κατά τη διάρκεια των δύο «χαμένων» ετών της πανδημίας, κάτι που μπορεί να έχει ως συνέπεια μια ευρωπαϊκή «επιδημία» καρκίνου μέσα στην επόμενη δεκαετία, προειδοποιεί μια διεθνής επιτροπή ογκολόγων και άλλων ειδικών.

Οι επιστήμονες της νέας επιτροπής του έγκριτου ιατρικού περιοδικού «The Lancet Oncology», με επικεφαλής τον καθηγητή Μαρκ Λόουλερ του Πανεπιστημίου Queen’s του Μπέλφαστ, οι οποίοι έκαναν σχετική δημοσίευση, τονίζουν ότι η Covid-19 ανέδειξε μια σειρά από αδυναμίες τόσο στο πεδίο της θεραπείας όσο και της έρευνας του καρκίνου στην Ευρώπη, οι οποίες αν δεν αντιμετωπισθούν έγκαιρα, υπάρχει κίνδυνος να επιφέρουν καθυστέρηση στην αντιμετώπιση του καρκίνου κατά μια σχεδόν δεκαετία.

«Εκτιμάμε ότι περίπου ένα εκατομμύριο διαγνώσεις καρκίνου χάθηκαν στην Ευρώπη στη διάρκεια της πανδημίας. Κάνουμε αγώνα δρόμου ενάντια στον χρόνο για να βρούμε αυτούς τους χαμένους καρκίνους. Επιπροσθέτως, είδαμε μια ανησυχητική επίπτωση στην αντικαρκινική έρευνα, με εργαστήρια να κλείνουν και κλινικές μελέτες να καθυστερούν ή να ματαιώνονται κατά το πρώτο πανδημικό κύμα», ανέφερε ο δρ Λόουλερ.

Η έκθεση «European Groundshot» της Επιτροπής Lancet Oncology Commission, η οποία παρουσιάστηκε στο συνέδριο «European Cancer Summit 2022», εκτιμά ότι κατά το πρώτο έτος της πανδημίας οι γιατροί είδαν 1,5 εκατομμύρια λιγότερους ασθενείς με καρκίνο, ενώ ο ένας στους δύο καρκινοπαθείς δεν έκανε έγκαιρα την αναγκαία χειρουργική επέμβαση ή χημειοθεραπεία. Ακόμη, δεν έγιναν 100 εκατομμύρια διαγνωστικές-απεικονιστικές εξετάσεις για καρκίνο, με αποτέλεσμα έως ένα εκατομμύριο Ευρωπαίοι μπορεί σήμερα να έχουν μη διαγνωσμένο καρκίνο.

Πέρα από τον κορονοϊό, ο πόλεμος στην Ουκρανία έχει τη δική του επίπτωση, με δεδομένο ότι Ρωσία και Ουκρανία ήταν ανέκαθεν δύο χώρες με μεγάλη συμμετοχή στην κλινική έρευνα για τον καρκίνο. Ο δρ Ανδρέας Χαραλάμπους, πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Καρκίνου, δήλωσε ότι “ενώ έχει υπάρξει μεγάλη ειδησεογραφική κάλυψη της ρωσικής εισβολής στην Ουκρανία, έχει περάσει σχετικά απαρατήρητη η βαθιά και συνεχιζόμενη επίπτωση στην κλινική έρευνα για τον καρκίνο. Υπάρχει ήδη ένα διευρυνόμενο χάσμα Ανατολής-Δύσης στην ευρωπαϊκή έρευνα για τον καρκίνο και είναι κρίσιμο ο πόλεμος Ρωσίας-Ουκρανίας να μη διευρύνει περαιτέρω αυτό το χάσμα».

Η έκθεση των ειδικών βρήκε ότι την προηγούμενη δεκαετία 2010-2019 οι συνολικές επενδύσεις στην Ευρώπη για έρευνες στον καρκίνο έφθασαν τα 20 έως 22 δισεκατομμύρια ευρώ ή περίπου 26 ευρώ ανά κεφαλή, έναντι 80,5 δισ. δολαρίων (76 δισ. ευρώ) ή 234 ανά κεφαλή στις ΗΠΑ την ίδια περίοδο. Η επιτροπή προτείνει τουλάχιστον τον διπλασιασμό της αντικαρκινικής έρευνας στην Ευρώπη στα 50 ευρώ ανά κάτοικο μέχρι το 2030, με έμφαση στη βελτίωση της πρόληψης.

«Εκτιμάται ότι το 40% των καρκίνων στην Ευρώπη θα μπορούσαν να προληφθούν αν οι στρατηγικές πρωτοβάθμιας πρόληψης έκαναν καλύτερη χρήση της τρέχουσας κατανόησής μας αναφορικά με τους παράγοντες κινδύνου για τον καρκίνο. Ακόμη, έως το ένα τρίτο των περιπτώσεων καρκίνου στην Ευρώπη είναι πιθανότερο να είχαν καλύτερη έκβαση, αν ανιχνεύονταν πιο νωρίς», δήλωσε η Άνα Σμουτς της Διεθνούς Υπηρεσίας για την Έρευνα στον Καρκίνο (IARC) με έδρα τη Γαλλία.

Πηγη: https://healthmag.gr/

Περισσότεροι από ένα δισεκατομμύριο έφηβοι και νέοι αντιμετωπίζουν δυνητικά τον κίνδυνο να χάσουν μέρος της ακοής τους εξαιτίας της συχνής χρήσης ακουστικών στα αυτιά τους και της ακρόασης πολύ δυνατής μουσικής ή της παρακολούθησης συναυλιών με τη μουσική στη διαπασών, προειδοποιεί μια νέα επιστημονική μελέτη. Η έρευνα καλεί τις κυβερνήσεις του κόσμου να πάρουν πιο σοβαρά το ζήτημα και να δώσουν επειγόντως προτεραιότητα σε νέες πολιτικές “ασφαλούς ακρόασης”.

Οι ερευνητές, με επικεφαλής τη δρα Λορίν Ντίλαρντ του Τμήματος ΩΡΛ του Ιατρικού Πανεπιστημίου της Ν.Καρολίνα, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο βρετανικό ιατρικό περιοδικό “BMJ Global Health”, ανέλυσαν και αξιολόγησαν όλες τις σχετικές διαθέσιμες έρευνες (33), οι οποίες αφορούσαν συνολικά 19.046 άτομα 12-34 ετών. Ο παγκόσμιος πληθυσμός των ατόμων 12-34 ετών υπολογίστηκε σε περίπου 2,8 δισεκατομμύρια.

Η νέα μελέτη (συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση) κατέληξε στο συμπέρασμα ότι οι πρακτικές μη ασφαλούς ακρόασης είτε λόγω της συχνής χρήσης ακουστικών, είτε της συχνής συμμετοχής σε εκδηλώσεις με πολύ δυνατή μουσική, αφορούν αντίστοιχα το 24% και το 48% των νέων. Ο παγκόσμιος αριθμός των εφήβων και νέων με δυνητικό κίνδυνο για απώλειας ακοής εκτιμάται ότι κυμαίνεται από 670 εκατομμύρια έως 1,35 δισεκατομμύρια.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) εκτιμά ότι τουλάχιστον 430 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο έχουν ήδη μικρότερη ή μεγαλύτερη απώλεια ακοής. Οι έφηβοι και οι νέοι είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι, όπως δείχνει και η νέα μελέτη.

Πηγη: https://healthmag.gr/

Μια νέα μελέτη εκτιμά ότι 1 στους 50 θανάτους κατά τα άλλα υγιών παιδιών κάτω των 5 ετών σε όλο τον κόσμο οφείλεται σε έναν κοινό ιό που επικρατεί επί του παρόντος στις ΗΠΑ: τον αναπνευστικό συγκυτιακό ιό ή τον RSV. Και σε χώρες υψηλού εισοδήματος, 1 στα 56 μωρά που γεννιούνται στην ώρα τους και είναι υγιή θα νοσηλευτεί με RSV τον πρώτο χρόνο της ζωής τους, σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των ερευνητών.

Ο ιός είναι γνωστό ότι είναι ιδιαίτερα επικίνδυνος για τα πρόωρα και ιατρικά εύθραυστα μωρά, αλλά προκαλεί «σημαντικό βάρος ασθενειών στα βρέφη παγκοσμίως», έγραψαν οι συγγραφείς της μελέτης, που δημοσιεύθηκε την Πέμπτη στο περιοδικό Lancet Respiratory Medicine.

Άλλη έρευνα εξέτασε τον αριθμό των παιδιών με προϋπάρχουσες παθήσεις που νοσηλεύονται με RSV, αλλά η νέα μελέτη είναι από τις πρώτες που εξετάζει τους αριθμούς σε κατά τα άλλα υγιή παιδιά.

«Αυτό είναι το μικρότερου κινδύνου μωρό που νοσηλεύεται για αυτό, οπότε πραγματικά, οι αριθμοί είναι πολύ υψηλότεροι από ό,τι νομίζω ότι κάποιοι θα μάντευαν», δήλωσε ο συν-συγγραφέας της μελέτης Δρ Λούις Μποντ, καθηγητής παιδιατρικών λοιμωδών νοσημάτων στο Wilhelmina Children’s Hospital στο Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο της Ουτρέχτης στην Ολλανδία. Ο Bont είναι επίσης ο ιδρυτικός πρόεδρος του ιδρύματος ReSViNET, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού αφιερωμένου στη μείωση του παγκόσμιου βάρους της μόλυνσης από RSV.

Οι εκτιμήσεις βασίζονται σε μια μελέτη που εξέτασε τον αριθμό των περιπτώσεων RSV σε 9.154 βρέφη που γεννήθηκαν μεταξύ Ιουλίου 2017 και Απριλίου 2020 και παρακολουθήθηκαν για τον πρώτο χρόνο της ζωής τους. Τα μωρά έλαβαν φροντίδα σε κέντρα υγείας σε όλη την Ευρώπη.

Περίπου 1 στα 1.000 παιδιά στη μελέτη μεταφέρθηκαν σε μονάδα εντατικής θεραπείας για να λάβουν βοήθεια στην αναπνοή από έναν μηχανικό αναπνευστήρα. Αυτή η φροντίδα είναι ζωτικής σημασίας: Σε μέρη του κόσμου όπου υπάρχει έλλειψη νοσοκομειακής περίθαλψης, ο κίνδυνος θανάτου είναι σημαντικός.

«Η συντριπτική πλειονότητα των θανάτων με RSV συμβαίνει στις αναπτυσσόμενες χώρες», είπε ο Bont. «Στον ανεπτυγμένο κόσμο, η θνησιμότητα είναι πραγματικά σπάνια, και αν συμβεί, είναι ουσιαστικά μόνο σε όσους έχουν σοβαρές συννοσηρότητες. Αλλά στα περισσότερα μέρη στον κόσμο, δεν υπάρχει μονάδα εντατικής θεραπείας».

Παγκοσμίως, ο RSV είναι η δεύτερη κύρια αιτία θανάτου κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής ενός παιδιού, μετά την ελονοσία. Μεταξύ 100.000 και 200.000 μωρών πεθαίνουν από τον ιό κάθε χρόνο.

Υπάρχουν λιγότεροι θάνατοι από RSV σε χώρες υψηλού εισοδήματος, αλλά ο ιός εξακολουθεί να προκαλεί σημαντική νοσηρότητα και ακόμη και η νοσηλεία μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις, δήλωσε η Δρ. Kristina Deeter, πρόεδρος της παιδιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Νεβάδα, στο Ρίνο και ειδικευμένη γιατρός για την παιδιατρική εντατικής θεραπείας στον Όμιλο Pediatrix Medical.

«Είτε πρόκειται απλώς για τραυματικά ψυχοκοινωνικά, συναισθηματικά ζητήματα μετά τη νοσηλεία ή ακόμα και για πιο ευάλωτους πνεύμονες – μπορεί να αναπτύξετε άσθμα αργότερα, για παράδειγμα, εάν είχατε μια πολύ σοβαρή λοίμωξη σε νεαρή ηλικία – μπορεί να βλάψει μόνιμα τους πνεύμονές σας. », είπε η Deeter, η οποία δεν συμμετείχε στη νέα μελέτη. «Είναι ακόμα ένας σημαντικός ιός στον κόσμο μας και κάτι στο οποίο εστιάζουμε πραγματικά. Είναι σαν το ψωμί και το βούτυρο μιας παιδιατρικής ΜΕΘ».

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης γνωρίζουν ότι ο Νοέμβριος έως τον Μάρτιο είναι η παραδοσιακή «εποχή των ιών» και πρέπει να προγραμματίσουν ανάλογα για τον RSV και άλλα αναπνευστικά προβλήματα.

Αν και δεν υπάρχει ειδική θεραπεία για τον RSV σε υγιή μωρά, οι πρόσφατες εξελίξεις γύρω από τα εμβόλια και τις θεραπείες σημαίνουν ότι η βοήθεια θα μπορούσε να είναι καθ’ οδόν για πολυσύχναστα νοσοκομεία.

Υπάρχει μόνο μία θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα για ασθενείς που έχουν προϋπάρχουσες παθήσεις ή που γεννήθηκαν πρόωρα. Είναι διαθέσιμο από το 1998 και έχει κάνει σημαντική διαφορά.

Υπάρχουν πράγματα που μπορούν να κάνουν οι γονείς των βρεφών για να αποτρέψουν τον RSV, είπε ο Δρ Priya Soni, επίκουρος καθηγητής παιδιατρικών λοιμωδών νοσημάτων στο Cedars Sinai Medical Center. Είναι οι απλές συμπεριφορές που γνωρίζουν όλοι από την πανδημία του Covid-19: Πλένετε καλά τα χέρια σας, μείνετε σπίτι εάν είστε άρρωστοι και κρατήστε τις επιφάνειες καθαρές.

Ο ιός είναι λίγο πιο ανθεκτικός σε σκληρές επιφάνειες, επομένως ο καθαρισμός αυτών των επιφανειών και το πλύσιμο των χεριών είναι πολύ σημαντικό με το RSV, καθώς και τον περιορισμό της έκθεσης του παιδιού σε μολυσμένες αναπνευστικές εκκρίσεις και σταγονίδια συνολικά.

Τα ευρήματα της μελέτης σχετικά με τον αριθμό των παιδιών που παθαίνουν RSV τους πρώτους μήνες της ζωής δείχνουν πόσο σημαντικό θα είναι να υπάρχει μια στρατηγική εμβολιασμού για τις έγκυες γυναίκες.

Πηγη: https://healthmag.gr/

Ανήσυχοι εμφανίζονται οι παιδίατροι για την πορεία του κορονοϊού στην Ελλάδα και με επιστολή τους στον Υπουργό Υγείας ζητούν μεταξύ άλλων την επιστροφή της μάσκας στους κλειστούς χώρους.

Οι νέες  υπο παραλλαγές της Όμικρον, που οδηγούν σε συχνές επαναμολύνσεις, σε συνδυασμό με την αυξημένη νοσηρότητα, τόσο του ιού της γρίπης αλλά και άλλων αναπνευστικών ιών, που οδηγούν σε αυξημένη προσέλευση παιδιών στα νοσοκομεία, ανησυχούν ιδιαίτερα τους παιδιάτρους.

Για αυτό και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων ζητάει με επιστολή της στον Υπουργό Υγείας τη λήψη τριών προληπτικών μέτρων, με στόχο τον έλεγχο της εξάπλωσης του κορονοϊού.

Την κατάσταση αναμένεται να επιδεινώσουν οι χαμηλές θερμοκρασίες, που θα περιορίσουν την κινητικότητα του πληθυσμού σε εσωτερικούς χώρους, αλλά και η χρονική απόσταση από την ολοκλήρωση του βασικού εμβολιασμού έναντι της Covid-19 παιδιών και εφήβων.

Για αυτό και προτείνουν τη λήψη τριών προληπτικών μέτρων και συγκεκριμένα:

Την καθολική εφαρμογή προστατευτικής μάσκας σε όλους τους κλειστούς χώρους

Την χρήση συσκευών καθαρισμού αέρα σε όλες τις τάξεις όλων των εκπαιδευτικών βαθμίδων

Το άνοιγμα της αναμνηστικής δόσης εμβολιασμού έναντι του Covid για όλα τα παιδιά και τους εφήβους 5- 17 ετών

Δείτε  την επιστολή
Αξιότιμε κ Υπουργέ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων παρακολουθεί με ανησυχία την εξέλιξη της πανδημίας του κορονοϊού στην χώρα μας και τις νέες μεταλλάξεις της Όμικρον, η οποία μεταδίδεται αστραπιαία και όλα δείχνουν πως θα κυριαρχήσει φέτος τον χειμώνα, όπως προειδοποιεί το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης Λοιμώξεων (ECDC) σε επιδημιολογική του έκθεση.

Σύμφωνα με το Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης Λοιμώξεων (ECDC), η BQ.1 θα έχει μολύνει το 80% του πληθυσμού της Ευρώπης μέχρι τον Φεβρουάριο, ενώ εκτιμά ότι θα έχουμε άνοδο των κρουσμάτων κορονοϊού τις επόμενες εβδομάδες. Το ECDC μάλιστα χαρακτηρίζει την μετάλλαξη BQ.1, συμπεριλαμβανομένων των υποκατηγοριών της, ως “ιδιαίτερα σημαντική”. Ήδη η BQ.1.1 έχει εντοπιστεί σε 29 χώρες όπως ανακοίνωσε ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Μάλιστα, όπως δείχνουν τα πρώτα στοιχεία, το μεταλλαγμένο στέλεχος BQ.1 μπορεί να διαφεύγει της ανοσίας, προκαλώντας συχνές επαναμολύνσεις.

Δεδομένων των:

Χαμηλών θερμοκρασιών και της μεταφοράς του συνόλου σχεδόν των δραστηριοτήτων σε κλειστούς χώρους
Της παρέλευσης σημαντικού χρονικού διαστήματος από την ολοκλήρωση του βασικού εμβολιασμού έναντι του Covid παιδιών και εφήβων

Της παρατηρούμενης αυξημένης νοσηρότητας, τόσο του ιού της γρίπης αλλά και άλλων αναπνευστικών ιών με αποτέλεσμα την αύξηση της προσέλευσης παιδιατρικών ασθενών στις εφημερίες των νοσοκομείων

Προτείνουμε:

Την καθολική εφαρμογή προστατευτικής μάσκας σε όλους τους κλειστούς χώρους

Την χρήση συσκευών καθαρισμού αέρα σε όλες τις τάξεις όλων των εκπαιδευτικών βαθμίδων

Το άνοιγμα της αναμνηστικής δόσης εμβολιασμού έναντι του Covid για όλα τα παιδιά και τους εφήβους 5- 17 ετών

Πηγη: https://www.healthreport.gr/

Ξεκινά το επόμενο διάστημα από το υπουργείο Υγείας η κατ’ οίκον νοσηλεία προκειμένου οι ασθενείς να έχουν ιατρικές και νοσηλευτικές υπηρεσίες στο σπίτι τους.

Το πρόγραμμα για κατ’ οίκον νοσηλεία (Hospital at home) που χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης με 14 εκατ. ευρώ θα υλοποιηθεί σε δύο φάσεις.

Η πρώτη θα ξεκινήσει από τον Άγιο Σάββα και προβλέπεται ότι οποιαδήποτε ιατρική πράξη ή χορήγηση φαρμάκου θα γίνεται παρουσία γιατρού.

Στη δεύτερη φάση που θα ξεκινήσει την Άνοιξη, στην κατ’ οίκον νοσηλεία πρωταγωνιστικό ρόλο θα έχουν κυρίως οι νοσηλευτές.

«Μεταφέρουμε συνθήκες νοσηλείας στα σπίτια των ασθενών, εξειδικεύοντας τις νοσηλευτικές υπηρεσίες. Έχουμε δανειστεί ήδη πρακτικές από διάφορα νοσοκομεία που εφαρμόζουν αυτήν την πρακτική της κατ’οίκου νοσηλείας» υπογράμμισε ο Ιωάννης Κωτσιόπουλος στη διάρκεια ομιλίας του στο 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών .

Ποιους ασθενείς αφορά το πρόγραμμα

Το Hospital at home θα είναι διαθέσιμο τόσο στους ασθενείς που νοσηλεύονται στο σπίτι για λόγους ασφαλείας όσο και για εκείνους που δεν συντρέχουν σοβαροί λόγοι υγείας ώστε να νοσηλευτούν στο νοσοκομείο.

Σύμφωνα με τον κύριο Κωτσιόπουλο με το Πρόγραμμα της Κατ’ Οίκον Νοσηλείας δημιουργείται ένα άλλο μοντέλο στο οποίο ο ασθενής θα μένει σπίτι και θα λαμβάνει ιατρικές και νοσηλευτικές υπηρεσίες μέσω μιας διεπιστημονικής ομάδα νοσηλευτών, γιατρών και φροντιστών με λιγότερο κόστος, μεγαλύτερη ασφάλεια και σε καλύτερο περιβάλλον που ευνοεί την ψυχολογία του ασθενή.

Να σημειωθεί ότι σήμερα υπάρχει ένα θεσμικό πλαίσιο που καλύπτει την κατ΄οίκον νοσηλεία όχι όμως τις επιπλέον ιατρικές πράξεις από νοσηλευτές και γιατρούς που θα χρειαστούν για την νοσοκομειακή φροντίδα στο σπίτι.

Πηγη: https://www.healthreport.gr/

Σε αγωνία βρίσκονται χιλιάδες επικουρικοί γιατροί που στηρίζουν το Εθνικό Σύστημα Υγείας μετά και την αναστολή των ανεμβολίαστων υγειονομικών αλλά και τη συνταξιοδότηση εκατοντάδων άλλων γιατρών.

Παρά τις υποσχέσεις της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας ότι οι συμβάσεις τους θα ανανεωθούν, προς ώρας βρίσκονται σε αγωνία αφού δεν γνωρίζουν τι μέλλει γενέσθαι.

Να σημειωθεί ότι οι συμβάσεις των επικουρικών γιατρών λήγουν 31.12.2022 ενώ ο Θάνος Πλεύρης είχε δεσμευτεί ότι θα ανανεωθούν έως το τέλος του 2023.

Πηγη: https://www.healthreport.gr/

Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Sanfilippo αποτελεί η 16^η Νοεμβρίου.  Η κληρονομική ασθένεια ανήκει σε μια ομάδα που ονομάζονται «παιδική άνοια», καθώς τα εγκεφαλικά κύτταρα πλήττονται από απόβλητα και η σταδιακή εγκεφαλική καταστροφή προκαλεί προβλήματα από υπερκινητικότα, δυσκολίες λόγου έως σταδιακά  επιληπτικές κρίσεις και απώλεια της ζωής πριν την ενηλικίωση.

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα, ο Σύλλογος 95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς που στηρίζει παιδιά και οικογένειες  σε ανάρτησή του παρέχει χρήσιμες πληροφορίες για την σπάνια ασθένεια η οποία ονομάζεται βλεννοπολυσακχαρίδωση τύπου ΙΙΙ (MPS III).Πρόκειται για  μία σπάνια  γενετική διαταραχή του μεταβολισμού. Αιτία του προβλήματος θεωρείται μια αλλαγή σε ένα μόνο γονίδιο, που προκαλεί διαταραχή της λυσοσωματικής αποθήκευσης (LSD). Οι γενετικές παραλλαγές διαταράσσουν τη φυσιολογική δραστηριότητα των λυσοσωμάτων στα ανθρώπινα κύτταρα. Αυτό οδηγεί σε σοβαρά προβλήματα στον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα. Το οικογενειακό ιστορικό αυξάνει τον κίνδυνο για το σύνδρομο Sanfilippo, το οποίο επηρεάζει περίπου 1 στις 70.000 γεννήσεις.

Το σύνδρομο εκδηλώνεται με  τέσσερις υποτύπους, οι οποίοι διαφοροποιούνται ανάλογα με τη γενετική τους αιτία: MPS IIIA, IIIB, IIIC και IIID. Και οι τέσσερις υπότυποι του συνδρόμου Sanfilippo επηρεάζουν κυρίως τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Με την πάροδο του χρόνου μπορεί να επηρεαστούν και άλλα συστήματα του σώματος.

Συνήθως τα παιδιά μέχρι τα δυο τους χρόνια δεν εκδηλώνουν ενδείξεις της ασθένειας, ενώ κάποια συμπτώματα- καθυστέρηση στην ανάπτυξη κάνουν την εμφάνισή τους έως τα 6 τους χρόνια, γεγονός που κινητοποιεί τους γονείς διερευνόντας σενάρια αυτιισμού και άλλων διαταραχών ανάπτυξης. Τα πρώιμα σημάδια περιλαμβάνουν ομιλία και άλλες αναπτυξιακές καθυστερήσεις, πολλές λοιμώξεις του αυτιού ή των ιγμορείων, μεγάλο μέγεθος κεφαλιού, αναπνευστικές λοιμώξεις, προβλήματα ύπνου, προβλήματα συμπεριφοράς κ.ά. Ωστόσο τα σημάδια αυτά επιδεινώνονται όσο το παιδί μεγαλώνει με αποτέλεσμα να δυσκολεύεται να παρακολουθήσει και να συγκεντρωθεί στο μάθημα, ενώ σταδιακά τα παιδιά εμφανίζουν προβλήματα κινητικότητας. Όπως προαναφέρθηκε, το σύνδρομο Sanfilippo επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής και τα περισσότερα παιδιά επιβιώνουν μέχρι την εφηβεία τους, ενώ ορισμένα μπορούν να ζήσουν περισσότερο.

Δυστυχώς προς το παρόν δεν υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες για την αναστροφή των επιπτώσεων του συνδρόμου, ενώ επιστημονικές ομάδες διερευνούν θεραπευτικές λύσεις. Πρόγραμμα Διαταραχών Λυσοσωματικής Αποθήκευσης (BoLD)  διαθέτει το νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης  για την παροχή πολύπλευρης φροντίδας.

Μεταξύ των θεραπευτικών οδών που διερευνώνται, επί του παρόντος είναι μια ελπιδοφόρα γονιδιακή θεραπεία. Ωστόσο, ένας συνδυασμός θεραπειών είναι πιθανό να δώσει το καλύτερο αποτέλεσμα, γι’ αυτό είναι σημαντικό να συνεχιστεί η έρευνα για μια ευρεία ποικιλία προσεγγίσεων. Η έρευνα για τη θεραπεία του Sanfilippo μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη θεραπειών για πιο κοινές νευροεκφυλιστικές διαταραχές όπως η νόσος του Alzheimer και η νόσος του Parkinson.

Πηγές πληροφοριών:  kidshealth.org, curesanfilippofoundation.org/ Orphanet, e-rheumatology.gr, sanfilippo.org.au https://www.childrenshospital.org/

Πηγη: https://virus.com.gr/

Τα ευοίωνα δεδομένα για τη μετατροπή της Κυστικής Ίνωσης από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα  αναδειχθούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.  Τίτλος του συνεδρίου είναι «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης».

Αναλυτικά, το συνέδριο θα διεξαχθεί την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00 έως τις 16.00. Η διοργάνωση τελεί υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας. Εναρκτήριος χαιρετισμός αναμένεται από τον υπουργό Υγείας  Αθανάσιο Πλεύρη.

«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα με περισσότερους από 500.000 φορείς – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού – και περισσότερους από καταγεγραμμένους 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση, στο ευρύ κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Στις εργασίες του συνεδρίου θα συμμετάσχουν διακεκριμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, καλύπτοντας ένα ευρύτερο φάσμα από την Παιδιατρική, την Πνευμονολογία και την Καρδιολογία έως την φυσικοθεραπεία. Σύμφωνα με τον προγραμματισμό θα συζητηθούν ζητήματα για:

• την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση
• την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση
• τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό
• τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου
• τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators
• τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειο-Αμερικάνικο & Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ινωσης
• τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων
• την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση
• τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
• τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που σε λίγους μήνες ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του

Τον λόγο θα λάβουν ασθενείς και φροντιστές ασθενών, οι οποίοι θα μοιραστούν με τους συμμετέχοντες  τις προσωπικές τους εμπειρίες. Το κοινό θα μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του Συνεδρίου στο event.cysticfibrosis.gr και να θέσει τα ερωτήματά του στον κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.

Το συνέδριο θα χαιρετίσουν η Jacquelien Noordeck, Πρόεδρος Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, ο Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και ο Παρασκάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης.

Πηγη: https://virus.com.gr/