NIH: Το πρόγραμμα All of Us ξεπέρασε τα 1 εκατ. πλήρη γονιδιώματα – Νέα εποχή στην ιατρική ακριβείας

Το μεγαλύτερο και πιο αντιπροσωπευτικό αποθετήριο γενετικών δεδομένων στις ΗΠΑ ανοίγει νέους δρόμους για την έρευνα σε καρδιαγγειακά νοσήματα, καρκίνο και Αλτσχάιμερ.

 Το All of Us Research Program των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας των ΗΠΑ (NIH) πέτυχε ένα σημαντικό επιστημονικό ορόσημο, ξεπερνώντας το 1 εκατομμύριο πλήρεις αλληλουχίες ανθρώπινου γονιδιώματος. Πρόκειται για μία από τις μεγαλύτερες και πιο ποικιλόμορφες βάσεις δεδομένων βιοϊατρικής έρευνας παγκοσμίως, η οποία αναμένεται να επιταχύνει την ανάπτυξη της ιατρικής ακριβείας και την κατανόηση πολύπλοκων ασθενειών.

Έμφαση στις υποεκπροσωπούμενες πληθυσμιακές ομάδες
Η αξία του προγράμματος δεν βασίζεται μόνο στον αριθμό των συμμετεχόντων, αλλά και στην αντιπροσωπευτικότητά τους. Περισσότεροι από 645.000 συμμετέχοντες, δηλαδή το 86% του συνόλου,  προέρχονται από ομάδες που ιστορικά υποεκπροσωπούνται στη βιοϊατρική έρευνα.

Σε αυτές περιλαμβάνονται ηλικιωμένοι, γυναίκες, άτομα με αναπηρίες, άνθρωποι όλων των φυλών και εθνοτήτων, καθώς και κάτοικοι αγροτικών και μητροπολιτικών περιοχών. Οι συμμετέχοντες προέρχονται από όλες τις 50 πολιτείες και τα εδάφη των ΗΠΑ, καλύπτοντας πάνω από το 98% των τριψήφιων ταχυδρομικών κωδικών της χώρας.
Είσοδος στην εποχή της πολυομικής

Η νέα έκδοση της βάσης δεδομένων σηματοδοτεί την είσοδο του προγράμματος στην εποχή της πολυομικής (multiomics).
Για πρώτη φορά περιλαμβάνονται:
δεδομένα πρωτεωμικής  από σχεδόν 10.000 συμμετέχοντες,
δεδομένα RNA sequencing (RNA-seq) από περίπου 9.000 άτομα,
<• αλληλουχίες ολόκληρου γονιδιώματος με τεχνολογία long-read sequencing από περισσότερους από 14.500 συμμετέχοντες.

Το NIH ανακοίνωσε ότι μέσα στο έτος θα προστεθούν ακόμη περισσότερα πολυομικά δεδομένα.
Περισσότερες από 1.400 επιστημονικές δημοσιεύσεις
Τα δεδομένα του All of Us έχουν ήδη αξιοποιηθεί σε περισσότερες από <1.400 δημοσιεύσεις με αξιολόγηση από ομότιμους κριτές, από σχεδόν 23.000 ερευνητές στις Ηνωμένες Πολιτείες και διεθνώς.
Μεταξύ των σημαντικότερων ερευνητικών αποτελεσμάτων συγκαταλέγονται:
• η ανάπτυξη της πρώτης κλινικής γενετικής εξέτασης που προβλέπει τον κληρονομικό κίνδυνο για οκτώ καρδιαγγειακές παθήσεις,
• η επικύρωση ενός χαμηλού κόστους μοντέλου πρόβλεψης κινδύνου για καρκίνο του προστάτη, το οποίο δοκιμάζεται σε κλινική μελέτη με 5.000 Αμερικανούς βετεράνους,
• η αναγνώριση ήδη εγκεκριμένων φαρμάκων και νέων γενετικών μεταβολών που ενδέχεται να συμβάλουν στην πρόληψη της νόσου Αλτσχάιμερ.
Παράλληλα, το πρόγραμμα έχει πραγματοποιήσει τη μεγαλύτερη επιστροφή γενετικών αποτελεσμάτων στους συμμετέχοντες που έχει γίνει ποτέ, παρέχοντας περισσότερα από 733.000 εξατομικευμένα αποτελέσματα DNA<span;> σε περισσότερους από 277.000 πολίτες

Ελεύθερη πρόσβαση στους ερευνητές
Τα δεδομένα του προγράμματος διατίθενται δωρεάν σε εγγεγραμμένους ερευνητές μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας του NIH, εξασφαλίζοντας ίσες δυνατότητες πρόσβασης τόσο σε μικρότερα πανεπιστήμια όσο και σε μεγάλα ερευνητικά ιδρύματα.

«Βλέπω το All of Us ως έναν εθνικό θησαυρό. Πρόκειται για μια θεμελιώδη και προσβάσιμη ερευνητική πλατφόρμα που μπορεί να χρησιμοποιηθεί από επιστήμονες κάθε βαθμίδας για την αντιμετώπιση των σημαντικότερων προκλήσεων στη δημόσια υγεία», δήλωσε ο δρ Bhattacharya.

 

 

Πηγη: https://virus.com.gr/

Νέο γονιδιακό τεστ βοηθά να αποφευχθεί η περιττή χημειοθεραπεία σε ασθενείς με καρκίνο μαστού

Πολλές ασθενείς με καρκίνο του μαστού μπορούν να αποφύγουν με ασφάλεια τη χημειοθεραπεία με τη χρήση ενός νέου γονιδιακού τεστ, το οποίο ενδεχομένως θα τις γλιτώσει από τις περιττές παρενέργειες χωρίς να αυξάνει τον κίνδυνο υποτροπής του καρκίνου, σύμφωνα με μια νέα μεγάλη διεθνή κλινική μελέτη, στην οποία συμμετείχαν ασθενείς από 6 χώρες. Τη μελέτη διεξήγαγαν το πανεπιστήμιο του Warwick και το University College London με την συνδρομή των Πανεπιστημίων του Εδιμβούργου, του Λιντς και του Μπρίστολ.

Η μελέτη OPTIMA (Optimal Personalised Treatment of early breast cancer using Multi-parameter Analysis) σχεδιάστηκε για να μειώσει τη χρήση περιττής χημειοθεραπείας για γυναίκες με νεοδιαγνωσμένο καρκίνο του μαστού. Παρακολούθησε περισσότερες από 4.400 ασθενείς στο Ηνωμένο Βασίλειο, τη Νορβηγία, τη Σουηδία, την Αυστραλία, τη Νέα Ζηλανδία και την Ταϊλάνδη.

Τι έδειξαν τα ευρήματα

Τα ευρήματα της μελέτης υποδηλώνουν ότι οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού ηλικίας 40 ετών και άνω των οποίων οι όγκοι «σκοράρουν» με χαμηλή βαθμολογία στο τεστ Prosigna μπορούν να αντιμετωπιστούν με ασφάλεια μόνο με ορμονοθεραπεία.

Η χημειοθεραπεία προσφέρεται τακτικά σε ασθενείς με καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο που έχει εξαπλωθεί από το μαστό σε κοντινούς λεμφαδένες, καθώς μειώνει τον κίνδυνο υποτροπής της νόσου. Ενώ είναι συνολικά αποτελεσματική, πολλές ασθενείς με τον πιο συνηθισμένο, ορμονοευαίσθητο τύπο καρκίνου του μαστού λαμβάνουν ελάχιστο ή καθόλου όφελος από τη χημειοθεραπεία, αλλά εξακολουθούν να βιώνουν τις σημαντικές παρενέργειες.

Η μελέτη OPTIMA ξεκίνησε να αντιμετωπίζει αυτό το δίλημμα χρησιμοποιώντας ένα γονιδιωματικό τεστ της Veracyte που ονομάζεται Prosigna, το οποίο μετρά τη δραστηριότητα των γονιδίων που εμπλέκονται στην ανάπτυξη του καρκίνου του μαστού. Το τεστ Prosigna μπορεί να διεξαχθεί από εργαστήρια του Βρετανικού ΕΣΥ (NHS), με τον κατάλληλο εξοπλισμό.

Η εξέταση πραγματοποιείται σε δείγματα καρκινικού ιστού. Συνήθως, πρόκειται για όγκους που αφαιρούνται με χειρουργική επέμβαση, αλλά επειδή η εξέταση χρησιμοποιεί πολύ μικρή ποσότητα ιστού, λειτουργεί και σε διαγνωστικές βιοψίες με βελόνα.

Τι είπαν οι ειδικοί

Ο επικεφαλής ερευνητής της μελέτης OPTIMA, καθηγητής Ογκολογίας Μαστού στο Ινστιτούτο Καρκίνου του UCL, καθηγητής Ρομπ Στέιν (Rob Stein), υπογράμμισε: «Η μελέτη OPTIMA αντιμετωπίζει μια μακροχρόνια πρόκληση στη φροντίδα του καρκίνου του μαστού, εντοπίζοντας ποιες πραγματικά ωφελείται από τη χημειοθεραπεία και ποιες όχι. Τα ευρήματα δείχνουν ότι πολλές ασθενείς μπορούν να αποφύγουν με ασφάλεια τη χημειοθεραπεία χωρίς να θέσουν σε κίνδυνο τα αποτελέσματά τους. Αυτά τα αποτελέσματα σηματοδοτούν ένα σημαντικό και ουσιαστικό βήμα προς μια πιο εξατομικευμένη θεραπεία. Για τα συστήματα υγείας, αντιπροσωπεύει μια πιο αποτελεσματική και τεκμηριωμένη χρήση των διαθέσιμων πόρων.»

Στη μελέτη OPTIMA συμμετείχαν ασθενείς ηλικίας 40 ετών και άνω μετά από χειρουργική επέμβαση για ορμονοευαίσθητο καρκίνο του μαστού. Στα περισσότερα περιστατικά οι όγκοι είχαν εξαπλωθεί στους λεμφαδένες της μασχάλης, γεγονός που θέτει σε υψηλό κίνδυνο μελλοντικής υποτροπής. Εξαιτίας αυτού, η συνήθης θεραπεία περιλαμβάνει μια αγωγή χημειοθεραπείας και ορμονοθεραπεία με δισκία που λαμβάνονταν για πέντε έως δέκα χρόνια.

Το χαμηλό σκορ στο τεστ συνεπάγεται ελάχιστο ή καθόλου όφελος από τη χημειοθεραπεία

Από τα 4.429 συμμετέχουσες που συμμετείχαν στη ν κλινική μελέτη, το 68% είχαν χαμηλή βαθμολογία στο τεστ Prosigna.

Για αυτήν την ομάδα, τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα αποτελέσματα ήταν παρόμοια είτε χορηγήθηκε χημειοθεραπεία είτε όχι. Πέντε χρόνια μετά τη θεραπεία:
• Το 94,8% όσων έλαβαν χημειοθεραπεία παράλληλα με ορμονοθεραπεία ήταν εν ζωή και χωρίς υποτροπή του καρκίνου του μαστού
• Το 93,6% των ατόμων που έλαβαν μόνο ορμονοθεραπεία ήταν επίσης εν ζωή και χωρίς υποτροπή
• Μόνο το 2% των ασθενών με χαμηλή βαθμολογία στο τεστ Prosigna που έλαβαν χημειοθεραπεία θα ωφεληθούν από αυτή.
Αυτό υποδηλώνει ότι για τις ασθενείς με χαμηλές βαθμολογίες Prosigna, η χημειοθεραπεία προσφέρει ελάχιστο ή καθόλου πρόσθετο όφελος. Οι ερευνητές εκτιμούν ότι περισσότεροι από 5.000 ασθενείς του NHS ετησίως θα μπορούσαν να αποφύγουν τη χημειοθεραπεία, χάρη σε αυτή την κλινική μελέτη.

Τα αποτελέσματα για τον πλήρη πληθυσμό της κλινικής δοκιμής θα χρησιμοποιηθούν για την ενημέρωση των φορέων υγειονομικής περίθαλψης, όπως το Εθνικό Ινστιτούτο Αριστείας στην Υγεία και την Φροντίδα (NICE), κατά τη λήψη αποφάσεων σχετικά με την ευρύτερη πρόσβαση του NHS στις εξετάσεις Prosigna, αποδεικνύοντας ότι η θεραπεία που κατευθύνεται από εξετάσεις είναι οικονομικά αποδοτική. Τα αποτελέσματα δείχνουν επίσης παρόμοια υψηλά ποσοστά επιβίωσης, αλλά αντανακλούν ένα ευρύτερο μείγμα ασθενών, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο υποτροπής.

Ο συν-επικεφαλής ερευνητής και καθηγητής ογκολογίας μαστού στο Πανεπιστήμιο της Γλασκώβης, καθηγητής Iain MacPherson, δήλωσε: «Η OPTIMA παρέχει ισχυρά, τροποποιητικά δεδομένα ότι μπορούμε να μειώσουμε με ασφάλεια τη χρήση χημειοθεραπείας για πολλές ασθενείς με ορμονοευαίσθητο καρκίνο του μαστού. Ο πιθανός αντίκτυπος τόσο για τους ασθενείς όσο και για τις υπηρεσίες υγείας είναι σημαντικός».

 

 

Πηγη: https://www.insider.gr/

Νέα γενική γραμματέας η Δάφνη‑Ελένη Νικολάου στο Υπουργείο Υγείας

Από το Γραφείο του Πρωθυπουρογύ ανακοινώθηκαν οι νέες τοποθετήσεις γενικών γραμματέων σε δύο κομβικά Υπουργεία, ενισχύοντας τον στρατηγικό σχεδιασμό και την επιχειρησιακή προστασία κρίσιμων δομών του κράτους. Οι επιλογές αφορούν πρόσωπα με σημαντική εμπειρία στη δημόσια διοίκηση και στη νομική επιστήμη.

Στο Υπουργείο Υγείας ορίστηκε γενική γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού η  Δάφνη‑Ελένη Νικολάου. Επίσης, τοποθετήθηκε γενικός γραμματέας Προστασίας Κρισίμων Οντοτήτων στο Υπουργείο Προστασίας του Πολίτη ο Σπυρίδων Παπαγεωργίου.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η Δάφνη‑Ελένη Νικολάου είναι δικηγόρος Αθηνών, απόφοιτη της Νομικής Σχολής του ΕΚΠΑ. Από το 2013 άσκησε δικηγορία στη Δικηγορική Εταιρεία «Αθανάσιος Βαρλάμης & Συνεργάτες», που εξελίχθηκε σε εταίρο, αναλαμβάνοντας υποθέσεις εμπορικού, φορολογικού και κυρίως ποινικού δικαίου, με εξειδίκευση στο οικονομικό έγκλημα.

Το 2019 εντάχθηκε στο νομικό τμήμα του γραφείου του τότε υφυπουργού και στη συνέχεια αναπληρωτή υπουργού Ανάπτυξης & Επενδύσεων Νίκου Παπαθανάση, στο οποίο το 2021 ανέλαβε επικεφαλής. Η κ. Νικολάου συμμετείχε ενεργά στη νομοπαρασκευαστική επιτροπή για την αναμόρφωση του Ν. 4412/2016 περί δημοσίων συμβάσεων.

Το 2023 ανέλαβε την ευθύνη του νομικού τμήματος του Υπουργείου Εργασίας & Κοινωνικής Ασφάλισης, ενώ από τον Ιανουάριο του 2024 υπηρετεί ως επικεφαλής Νομική Σύμβουλος του Υπουργού Υγείας, με αρμοδιότητα το νομοθετικό έργο.

Έχει συμμετάσχει σε επιτροπές και διοικητικά συμβούλια φορέων, όπως:

  • Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων,
  • Εποπτικό Συμβούλιο Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής,
  • Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ,
  • Σπυρίδων Παπαγεωργίου – Γενικός Γραμματέας Προστασίας Κρισίμων Οντοτήτων.

 

 

Πηγη: https://virus.com.gr/

Πρόσβαση των Επισκεπτών Υγείας στα Εθνικά Μητρώα Εμβολιασμών – Νέο εργαλείο για την πρόληψη και την ΠΦΥ

Η πρόσβαση των Επισκεπτών Υγείας στα Εθνικά Μητρώα Εμβολιασμών ενεργοποιήθηκε επίσημα, σηματοδοτώντας ένα ουσιαστικό βήμα για την ενίσχυση της πρόληψης και της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας. Η εξέλιξη αυτή υλοποιεί τις προβλέψεις του άρθρου 19 του Ν. 5243/2025 και αναβαθμίζει τον ρόλο των Επισκεπτών Υγείας στο σύγχρονο ψηφιακό σύστημα δημόσιας υγείας.

Η ενεργοποίηση της πρόσβασης στα Εθνικά Μητρώα Εμβολιασμών Παιδιών, Εφήβων και Ενηλίκων αποτελεί αποτέλεσμα συστηματικών παρεμβάσεων του Πανελλήνιου Συλλόγου Επισκεπτών Υγείας και στενής συνεργασίας με το Υπουργείο Υγείας και την ΗΔΥΚΑ. Με την ολοκλήρωση της ενσωμάτωσης του ρόλου τους στο πληροφοριακό σύστημα, οι Επισκέπτες Υγείας αποκτούν πλέον ένα κρίσιμο εργαλείο που ενισχύει την επιστημονική και κοινωνική τους αποστολή. Η πρόσβαση στα μητρώα δεν είναι απλώς μια τεχνική δυνατότητα, αλλά αποτελεί στρατηγικό μέσο για την ενίσχυση της πρόληψης, της αγωγής υγείας και της κοινοτικής φροντίδας, επιτρέποντας στο προσωπικό να αξιοποιεί ψηφιακά δεδομένα για στοχευμένες παρεμβάσεις.

Τι αλλάζει στην καθημερινή πρακτική των Επισκεπτών Υγείας

Η νέα δυνατότητα επιτρέπει:

  • την έγκαιρη αναγνώριση παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με ελλιπή ή καθυστερημένη εμβολιαστική κάλυψη,
  • την ενίσχυση της συμμόρφωσης μέσω στοχευμένης ενημέρωσης και συμβουλευτικής προς οικογένειες και ευάλωτες ομάδες,
  • την αποτελεσματικότερη προσέγγιση δυσπρόσιτων πληθυσμών,
  • την παρακολούθηση εμβολιασμών σε ενήλικες και ηλικιωμένους, όπου η έγκαιρη κάλυψη είναι κρίσιμη,
  • τον καλύτερο συντονισμό με άλλους επαγγελματίες υγείας στο πλαίσιο της ΠΦΥ,
  • τη συνολική αύξηση της εμβολιαστικής κάλυψης και τη διατήρηση της συλλογικής ανοσίας.

Οι Επισκέπτες Υγείας, με διακριτό ρόλο στην πρόληψη και την κοινοτική φροντίδα, αποκτούν πλέον ένα εργαλείο που ενισχύει την έγκαιρη παρέμβαση, ιδιαίτερα σε πληθυσμούς με περιορισμένη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Σύνδεση με τα επόμενα ψηφιακά εργαλεία της δημόσιας υγείας

Η ενεργοποίηση της πρόσβασης στα Εθνικά Μητρώα αποτελεί το πρώτο βήμα για τη σταδιακή ενσωμάτωση των Επισκεπτών Υγείας και σε άλλα κρίσιμα ψηφιακά εργαλεία, όπως: το Ηλεκτρονικό Βιβλιάριο Υγείας του Παιδιού, καθώς και το Ατομικό Δελτίο Υγείας Μαθητή. Η εξέλιξη αυτή ενισχύει τον ψηφιακό μετασχηματισμό της ΠΦΥ και δημιουργεί ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο παρακολούθησης και πρόληψης.

Θεσμική αναβάθμιση και επόμενα βήματα

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Επισκεπτών Υγείας εκφράζει τις ευχαριστίες του προς την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και την ΗΔΥΚΑ για την άριστη συνεργασία και την ολοκλήρωση μιας σημαντικής θεσμικής παρέμβασης. Η πρόσβαση στα μητρώα αναβαθμίζει την ποιότητα των υπηρεσιών πρόληψης και ενισχύει τον ρόλο των Επισκεπτών Υγείας στο σύγχρονο σύστημα ΠΦΥ. Ο Σύλλογος δηλώνει ότι θα συνεχίσει να εργάζεται για την αξιοποίηση των δυνατοτήτων του κλάδου και την προώθηση πολιτικών που ενισχύουν την πρόληψη, την ισότιμη πρόσβαση και την προστασία της δημόσιας υγείας.

 

 

Πηγη: https://virus.com.gr/

ΕΟΠΥΥ: Σε νέο ψηφιακό περιβάλλον οι γιατροί για γνωματεύσεις, αιτήματα και εγκρίσεις – Τι αλλάζει

Σε νέο ψηφιακό περιβάλλον ξεκινά να λειτουργεί ο ΕΟΠΥΥ, γεγονός που σημαίνει ότι και ο ιατρικός κόσμος θα χρησιμοποιεί πλέον νέες εφαρμογές για γνωματεύσεις, αιτήματα και εγκρίσεις.
Η νέα διοίκηση του ΕΟΠΥΥ γνωστοποίησε ότι τίθενται σε λειτουργία από την Τετάρτη 8 Ιουλίου, οι νέες ψηφιακές πλατφόρμες μέσω των οποίων θα μπορούν οι γιατροί να εκδίδουν τις γνωματεύσεις αλλά και να υποβάλλουν όλα τα αιτήματα για τους ασθενείς τους.
Το νέο ψηφιακό περιβάλλον του Οργανισμού δημιουργήθηκε με τη χρηματοδότηση του ταμείου ανάκαμψης και φαίνεται ότι πλέον μειώνεται ο χρόνος των διαδικασιών, αλλά και οι σχετικές γραφειοκρατίες που υπήρχαν μέχρι σήμερα.
Με βάση τις οδηγίες που δόθηκαν από τον ΕΟΠΥΥ, η νέα εφαρμογή των Γνωματεύσεων ΕΚΠΥ θα είναι διαθέσιμη μέσω του συνδέσμου: https://healthservices.eoDyy.gov.gr/eMaterialPrescriDtion
Αντίστοιχα, η νέα εφαρμογή Υποβολής Αιτημάτων προς Έγκριση θα είναι διαθέσιμη μέσω του παρακάτω συνδέσμου: https://healthservices.eopyy.gov.gr/eApproveHealthComitee
Να σημειωθεί ότι η πρόσβαση στις νέες εφαρμογές θα συνεχίσει να πραγματοποιείται με τον προβλεπόμενο τρόπο πιστοποίησης των χρηστών.
Για οποιαδήποτε διευκρίνιση ή υποστήριξη των παραπάνω εφαρμογών, οι χρήστες μπορούν να απευθύνονται στο email: [email protected].
Όπως αναφέρει ο ΕΟΠΥΥ: «Η μετάβαση στο νέο παραγωγικό περιβάλλον αποτελεί ένα ακόμη βήμα για την αναβάθμιση των ψηφιακών υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ, με στόχο τη βελτίωση της λειτουργικότητας, της ασφάλειας και της συνολικής εμπειρίας χρήσης για τους πιστοποιημένους ιατρούς, τους ασφαλισμένους και τους λοιπούς εμπλεκόμενους χρήστες του Οργανισμού».
Πάντως στον Οργανισμό επιχειρείται μία ψηφιακή αναβάθμιση το τελευταίο διάστημα, ώστε να επιταχύνονται οι διαδικασίες και τα αιτήματα των ασφαλισμένων.
Οι συνεργαζόμενοι φορείς αλλά και πάροχοι από την άλλη, εδώ και χρόνια διαμαρτύρονταν για τις γραφειοκρατικές διαδικασίες που έπρεπε να ακολουθήσουν στον Οργανισμό, ενώ φαίνεται πως πλέον με την συμβολή του ταμείου ανάκαμψης αναβαθμίζονται κάποιες υπηρεσίες ώστε να βελτιώνονται και η παρεχόμενες υπηρεσίες προς τους πολίτες. Υπό το πρίσμα αυτό ξεκινά να αξιοποιείται και η Τεχνητή Νοημοσύνη.
Πηγη: https://medispin.blogspot.com/

Σύνδρομο Allan-Herndon-Dudley: Νέες οδηγίες θεραπείας δίνουν ελπίδα σε ασθενείς με σπάνια μεταβολική νόσο

Το σύνδρομο Allan-Herndon-Dudley παραμένει μια δύσκολη και σύνθετη νόσος, όμως η νέα θεραπεία και η καλύτερη οργάνωση της ιατρικής φροντίδας δημιουργούν νέες προοπτικές.

Μια σημαντική εξέλιξη για τους ασθενείς με το σπάνιο σύνδρομο Allan-Herndon-Dudley αποτελεί η δημοσίευση νέων κατευθυντήριων οδηγιών για τη θεραπεία και τη φροντίδα τους. Η νόσος, η οποία επηρεάζει τον μεταβολισμό των θυρεοειδικών ορμονών, προκαλεί σοβαρές αναπτυξιακές και νευρολογικές διαταραχές και μέχρι πρόσφατα είχε περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές.

Οι νέες οδηγίες δημιουργήθηκαν από ομάδα ειδικών σε συνεργασία με τον καθηγητή Johannes W. Dietrich από το Τμήμα Διαβητολογίας, Ενδοκρινολογίας και Μεταβολισμού του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου St. Josef στο Μπόχουμ της Γερμανίας. Η δημοσίευση έγινε στο επιστημονικό περιοδικό Hormone Research in Paediatrics και στοχεύει στη δημιουργία μιας ολοκληρωμένης προσέγγισης για τη θεραπεία των ασθενών όλων των ηλικιών.

Μια σπάνια αλλά σοβαρή γενετική ασθένεια

Το σύνδρομο Allan-Herndon-Dudley είναι μια εξαιρετικά σπάνια κληρονομική διαταραχή που εμφανίζεται κυρίως σε αγόρια, καθώς μεταδίδεται μέσω του χρωμοσώματος Χ.

Υπολογίζεται ότι επηρεάζει περίπου 1 στα 70.000 νεογνά αρσενικού φύλου. Η αιτία της νόσου είναι μια μετάλλαξη στο γονίδιο που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη MCT8, η οποία είναι απαραίτητη για τη μεταφορά των θυρεοειδικών ορμονών μέσα και έξω από συγκεκριμένα κύτταρα του σώματος.

Όταν η λειτουργία της MCT8 διαταράσσεται, οι θυρεοειδικές ορμόνες δεν μπορούν να φτάσουν σωστά στους ιστούς όπου χρειάζονται. Αυτό έχει σοβαρές συνέπειες, ιδιαίτερα για την ανάπτυξη του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος.

Τα συμπτώματα που επηρεάζουν τη ζωή των ασθενών

Οι ασθενείς με σύνδρομο Allan-Herndon-Dudley παρουσιάζουν συνήθως έντονες αναπτυξιακές δυσκολίες.

Τα βασικά χαρακτηριστικά της νόσου περιλαμβάνουν:

  • σοβαρή καθυστέρηση της κινητικής ανάπτυξης,
  • σημαντική νοητική αναπηρία,
  • μυϊκή αδυναμία,
  • προβλήματα στη βάδιση και την ομιλία,
  • διαταραχές στην κίνηση,
  • καρδιακές αρρυθμίες.

Πολλά παιδιά με τη συγκεκριμένη πάθηση δεν καταφέρνουν ποτέ να αποκτήσουν βασικές δεξιότητες, όπως η ομιλία ή η ανεξάρτητη βάδιση.

Παράλληλα, η αυξημένη συγκέντρωση της θυρεοειδικής ορμόνης Τ3 στο αίμα μπορεί να επιβαρύνει σημαντικά την καρδιά και το καρδιαγγειακό σύστημα.

Σύμφωνα με τους ειδικούς, το μέσο προσδόκιμο ζωής των ασθενών υπολογίζεται περίπου στα 35 χρόνια, κυρίως λόγω καρδιαγγειακών επιπλοκών.

Η νέα θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα

Μια σημαντική εξέλιξη ήρθε με την έγκριση στην Ευρώπη ενός νέου φαρμάκου που βασίζεται στη μη κλασική θυρεοειδική ορμόνη TRIAC.

Η θεραπεία αυτή μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση ορισμένων συμπτωμάτων της νόσου και πιθανώς να βελτιώσει την ποιότητα και τη διάρκεια ζωής των ασθενών.

Η TRIAC λειτουργεί παρακάμπτοντας το πρόβλημα που προκαλεί η δυσλειτουργία της πρωτεΐνης MCT8. Με αυτόν τον τρόπο μπορεί να επιτρέψει σε ορισμένους ιστούς να λάβουν το απαραίτητο ορμονικό σήμα.

Ωστόσο, η θεραπεία παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις, καθώς η σωστή δοσολογία είναι ιδιαίτερα περίπλοκη και απαιτεί στενή ιατρική παρακολούθηση.

Γιατί χρειάζονται εξατομικευμένα θεραπευτικά σχέδια

Οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες τονίζουν ότι δεν υπάρχει μία ενιαία θεραπεία που να ταιριάζει σε όλους τους ασθενείς.

Η εξέλιξη της νόσου μπορεί να διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Για αυτόν τον λόγο, οι ειδικοί προτείνουν εξατομικευμένα πλάνα φροντίδας που λαμβάνουν υπόψη:

  • την ηλικία του ασθενούς,
  • τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων,
  • τη νευρολογική κατάσταση,
  • τη λειτουργία της καρδιάς,
  • τις ανάγκες υποστήριξης στην καθημερινότητα.

Η θεραπεία απαιτεί συνεργασία πολλών ειδικοτήτων, όπως ενδοκρινολόγων, παιδονευρολόγων, καρδιολόγων, φυσιοθεραπευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας.

Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης

Η έγκαιρη αναγνώριση της νόσου αποτελεί κρίσιμο παράγοντα για τη σωστή αντιμετώπιση.

Επειδή το σύνδρομο είναι σπάνιο, πολλές περιπτώσεις μπορεί να καθυστερήσουν να διαγνωστούν. Η γενετική εξέταση και η αξιολόγηση των θυρεοειδικών ορμονών μπορούν να βοηθήσουν στην επιβεβαίωση της διάγνωσης.

Η πρώιμη έναρξη κατάλληλης φροντίδας μπορεί να βελτιώσει τη διαχείριση των συμπτωμάτων και να προσφέρει καλύτερη υποστήριξη στις οικογένειες.

Ένα νέο κεφάλαιο για τις σπάνιες παθήσεις

Η ανάπτυξη αυτών των οδηγιών αποτελεί σημαντικό βήμα για μια ομάδα ασθενών που για χρόνια είχε ελάχιστες θεραπευτικές επιλογές.

Το σύνδρομο Allan-Herndon-Dudley παραμένει μια δύσκολη και σύνθετη νόσος, όμως η νέα θεραπεία και η καλύτερη οργάνωση της ιατρικής φροντίδας δημιουργούν νέες προοπτικές.

Η περίπτωση αυτή δείχνει επίσης τη σημασία της έρευνας στις σπάνιες ασθένειες. Ακόμη και όταν αφορά μικρό αριθμό ανθρώπων, η επιστημονική πρόοδος μπορεί να αλλάξει ριζικά τη ζωή ασθενών και οικογενειών που μέχρι πρόσφατα είχαν ελάχιστες ελπίδες αντιμετώπισης.

 

 

Πηγη: https://www.healthweb.gr/

Τεχνητή νοημοσύνη στην υγεία: Αναξιόπιστα δεδομένα μπορεί να οδηγήσουν σε επικίνδυνες προβλέψεις

Η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να αποτελέσει ένα πολύτιμο εργαλείο για τους γιατρούς, αλλά μόνο όταν στηρίζεται σε αξιόπιστα, ελεγμένα και αντιπροσωπευτικά δεδομένα. Διαφορετικά, υπάρχει ο κίνδυνος μια τεχνολογία που σχεδιάστηκε για να βελτιώσει την υγεία να οδηγήσει σε νέες μορφές ιατρικών λαθών.

Η τεχνητή νοημοσύνη εξελίσσεται με ταχύτατους ρυθμούς στον χώρο της υγείας, υποσχόμενη καλύτερη διάγνωση, πρόβλεψη ασθενειών και πιο εξατομικευμένες θεραπείες. Ωστόσο, μια νέα μελέτη εγείρει σοβαρές ανησυχίες σχετικά με την ποιότητα των δεδομένων πάνω στα οποία εκπαιδεύονται ορισμένα μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης, καθώς φαίνεται ότι κάποια από αυτά μπορεί να βασίζονται σε σύνολα δεδομένων αμφίβολης προέλευσης.

Η έρευνα, που πραγματοποιήθηκε από επιστήμονες του Τεχνολογικού Πανεπιστημίου του Κουίνσλαντ (QUT) και του Αυστραλιανού Κέντρου Καινοτομίας Υπηρεσιών Υγείας (AusHSI), εξέτασε δεδομένα που χρησιμοποιήθηκαν για την ανάπτυξη μοντέλων πρόβλεψης κινδύνου για σοβαρές παθήσεις, όπως το εγκεφαλικό επεισόδιο και ο διαβήτης.

Τα ευρήματα, που δημοσιεύτηκαν στο επιστημονικό περιοδικό BMC Medicine, δείχνουν ότι ορισμένα από αυτά τα δεδομένα δεν συνοδεύονταν από επαρκείς πληροφορίες σχετικά με την προέλευσή τους, τον τρόπο συλλογής τους ή το αν προέρχονταν πράγματι από πραγματικούς ασθενείς.

Δεδομένα χωρίς σαφή προέλευση

Οι ερευνητές επικεντρώθηκαν σε δύο ευρέως διαδεδομένα σύνολα δεδομένων υγείας που φιλοξενούνταν στην πλατφόρμα Kaggle, έναν δημοφιλή χώρο ανταλλαγής δεδομένων και εργαλείων μηχανικής μάθησης.

Παρότι τα συγκεκριμένα σύνολα δεδομένων είχαν χρησιμοποιηθεί σε 125 επιστημονικές δημοσιεύσεις που είχαν αξιολογηθεί από ομοτίμους, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι υπήρχαν ελάχιστες πληροφορίες για το πώς δημιουργήθηκαν.

Δεν ήταν ξεκάθαρο:

  • από πού προέρχονταν τα δεδομένα,
  • ποιος τα συνέλεξε,
  • ποια διαδικασία ακολουθήθηκε για τη συλλογή τους,
  • αν αντιπροσώπευαν πραγματικούς ασθενείς,
  • αν μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν με ασφάλεια για κλινικές προβλέψεις.

Ο επικεφαλής της μελέτης, Alexander Gibson από το QUT και το AusHSI, χαρακτήρισε τα αποτελέσματα ιδιαίτερα ανησυχητικά, σημειώνοντας ότι τα δεδομένα εμφάνιζαν ασυνήθιστα μοτίβα που δημιουργούν ερωτήματα σχετικά με την αυθεντικότητα και την καταλληλότητά τους.

Όταν η τεχνητή νοημοσύνη μαθαίνει από λάθος πληροφορίες

Τα μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης λειτουργούν μαθαίνοντας από μεγάλες ποσότητες δεδομένων. Αν όμως τα δεδομένα αυτά είναι λανθασμένα, ελλιπή ή μη αντιπροσωπευτικά, τότε και οι προβλέψεις του μοντέλου μπορεί να είναι αναξιόπιστες.

Στην ιατρική, το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα σοβαρό. Ένα μοντέλο που προβλέπει τον κίνδυνο εγκεφαλικού ή διαβήτη μπορεί να επηρεάσει αποφάσεις σχετικά με εξετάσεις, παρακολούθηση ασθενών ή θεραπευτικές επιλογές.

Οι ερευνητές προειδοποιούν ότι ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης που βασίζεται σε αμφίβολα δεδομένα μπορεί να δημιουργήσει μια ψευδή αίσθηση ακρίβειας και να οδηγήσει τους επαγγελματίες υγείας σε λανθασμένα συμπεράσματα.

Αποτυχία στα πρότυπα διαφάνειας

Η μελέτη αξιολόγησε τα συγκεκριμένα σύνολα δεδομένων χρησιμοποιώντας το διεθνώς αναγνωρισμένο πλαίσιο TRIPOD+AI, το οποίο χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση της ποιότητας και της διαφάνειας των μοντέλων πρόβλεψης στην υγεία.

Τα δεδομένα έλαβαν βαθμολογία 0 στα 9 στα βασικά κριτήρια που αφορούν την προέλευση και τη διαφάνεια των δεδομένων.

Σύμφωνα με τους ερευνητές, αυτό αποτελεί σημαντικό προειδοποιητικό σημάδι για επιστημονικά περιοδικά, προγραμματιστές τεχνητής νοημοσύνης και κλινικούς γιατρούς.

Όπως τόνισαν, τα μοντέλα πρόβλεψης που βασίζονται σε δεδομένα άγνωστης προέλευσης δεν θα πρέπει να χρησιμοποιούνται για τη λήψη ιατρικών αποφάσεων.

Κίνδυνος εισόδου αναξιόπιστων μοντέλων στην κλινική πράξη

Ένα ακόμη ανησυχητικό στοιχείο είναι ότι τρία μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης που βασίστηκαν σε αυτά τα δεδομένα φαίνεται να είχαν ενδείξεις πιθανής χρήσης στον πραγματικό κόσμο.

Ένα από αυτά αναφερόταν σε δίπλωμα ευρεσιτεχνίας ιατρικής συσκευής, ενώ τα συγκεκριμένα μοντέλα είχαν αναφερθεί σε δεκάδες επιστημονικές ανασκοπήσεις.

Παράλληλα, επτά επιστημονικά άρθρα που χρησιμοποίησαν αυτά τα σύνολα δεδομένων αποσύρθηκαν από τα περιοδικά λόγω προβλημάτων αξιοπιστίας.

Η μεγάλη πρόκληση της τεχνητής νοημοσύνης στην ιατρική

Η τεχνητή νοημοσύνη έχει τη δυνατότητα να αλλάξει ριζικά την υγειονομική περίθαλψη, όμως η επιτυχία της εξαρτάται από την ποιότητα των δεδομένων που χρησιμοποιεί.

Οι ειδικοί υπογραμμίζουν ότι απαιτούνται αυστηρότεροι κανόνες σχετικά με:

  • τη διαφάνεια των δεδομένων,
  • την τεκμηρίωση της προέλευσής τους,
  • την ανεξάρτητη αξιολόγηση των μοντέλων,
  • την προστασία των ασθενών.

Η ταχύτητα ανάπτυξης της τεχνολογίας δεν πρέπει να ξεπερνά την ανάγκη για επιστημονική ακρίβεια και ασφάλεια.

Η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να αποτελέσει ένα πολύτιμο εργαλείο για τους γιατρούς, αλλά μόνο όταν στηρίζεται σε αξιόπιστα, ελεγμένα και αντιπροσωπευτικά δεδομένα. Διαφορετικά, υπάρχει ο κίνδυνος μια τεχνολογία που σχεδιάστηκε για να βελτιώσει την υγεία να οδηγήσει σε νέες μορφές ιατρικών λαθών.

 

 

Πηγη: https://www.healthweb.gr/

Συνεχίζονται οι προσπάθειες να «ξεκολλήσει» ο θεσμός του Προσωπικού Γιατρού

Η πλήρης λειτουργία του θεσμού του Προσωπικού Γιατρού συνεχίζει να καθυστερεί, παρά τις νέες παρεμβάσεις του Υπουργείου Υγείας για τη λειτουργία του συστήματος παραπομπών και τις νέες συμβάσεις με γιατρούς

Αλλεπάλληλες παρεμβάσεις για τον Προσωπικό Γιατρό πραγματοποιεί το Υπουργείο Υγείας, ωστόσο ο θεσμός παραμένει «κολλημένος» χωρίς να υπάρχει ένα σαφές χρονοδιάγραμμα πότε θα μπορέσει να τεθεί σε πλήρη λειτουργία και να ενσωματωθεί στην καθημερινότητα των πολιτών.

Μετά την εγκύκλιο του Υπουργείου για την εφαρμογή του συστήματος παραπομπών, πραγματοποιήθηκαν και ολοκληρώθηκαν δοκιμές στο ψηφιακό σύστημα της Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΥΚΑ). Επιπλέον, νέα απόφαση που δημοσιεύτηκε ορίζει το πλαίσιο συμβάσεων των ιδιωτών γιατρών που επιθυμούν να είναι Προσωπικοί Γιατροί με τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), με βασική αλλαγή ότι ο ΕΟΠΥΥ θα απευθύνει πρόσκληση ενδιαφέροντος στους γιατρούς και δεν θα είναι μια μόνιμα ανοιχτή διαδικασία, με όποιον γιατρό θέλει να συμβάλλεται. Παρ’ όλα αυτά, το ενδιαφέρον συμμετοχής από τους γιατρούς φαίνεται ισχνό, το ίδιο και από τους πολίτες προκειμένου να εγγραφούν σε Προσωπικό Γιατρό.

Ειδικότερα σε σχέση με τις τελευταίες παρεμβάσεις, απόφαση που δημοσιεύτηκε σε ΦΕΚ αντικαθιστά την προηγούμενη υπουργική απόφαση του Δεκεμβρίου 2024 και εξειδικεύει τους όρους συμβατικής συνεργασίας του ΕΟΠΥΥ με ιδιώτες γιατρούς ειδικοτήτων γενικής/οικογενειακής ιατρικής ή εσωτερικής παθολογίας, καθώς και με παιδιάτρους, στο πλαίσιο του θεσμού του Προσωπικού Γιατρού.

Στόχος του νέου πλαισίου είναι να αποσαφηνιστούν η διαδικασία ένταξης, το όριο του εγγεγραμμένου πληθυσμού, το ωράριο, οι υποχρεώσεις των γιατρών, οι μεταβατικές ρυθμίσεις και ο τρόπος με τον οποίο οι πολίτες θα λαμβάνουν συνεχή και οργανωμένη πρωτοβάθμια φροντίδα.

Βασική διαφοροποίηση της νέας απόφασης σε σχέση με την προηγούμενη είναι ότι ο ΕΟΠΥΥ θα εκδίδει πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος για τη σύναψη συμβάσεων με ιδιώτες γιατρούς και παιδιάτρους. Η πρόσκληση θα δημοσιοποιείται μεταξύ άλλων και στον επίσημο ιστότοπο του Οργανισμού.

Σύμφωνα με την απόφαση, η πρόσκληση θα παραμένει ανοιχτή για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, το οποίο θα καθορίζει το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Σε αυτή θα περιγράφονται ο τρόπος συμμετοχής, η διαδικασία, οι προϋποθέσεις και τα δικαιολογητικά που απαιτούνται για την υπογραφή της σύμβασης. Έως σήμερα, η δυνατότητα σύμβασης με τον ΕΟΠΥΥ ήταν μόνιμα ανοιχτή, ανεξάρτητα εάν το ενδιαφέρον από πλευράς των γιατρών δεν είναι «ζωηρό». Οι λόγοι που επιχειρείται το «κλείσιμο» της διαδικασίας, σύμφωνα με Προσωπικούς Γιατρούς είναι πιθανότατα η προσπάθεια κατεύθυνσης της ζήτησης. Η πρόσκληση, δηλαδή, να είναι στοχευμένη σε περιοχές με κενά.

Ακόμη ένα σημείο που διαφοροποιείται είναι πως δεν προβλέπεται δωρεάν η κατ’ οίκον παροχή υπηρεσιών υγείας. Οι συμβεβλημένοι με τον ΕΟΠΥΥ προσωπικοί γιατροί ειδικότητας γενικής/οικογενειακής ιατρικής και παιδιατρικής δεν υποχρεούνται σε κατ’ οίκον επισκέψεις. Η διάταξη περιλαμβάνει και όσους προσωπικούς γιατρούς είχαν υπογράψει το προηγούμενο κείμενο σύμβασης, το οποίο περιείχε σχετικό όρο.

Η απόφαση ορίζει και τον ανώτατο αριθμό εγγεγραμμένων πολιτών ανά προσωπικό γιατρό. Για τους συμβεβλημένους με τον ΕΟΠΥΥ προσωπικούς γιατρούς των ειδικοτήτων γενικής/οικογενειακής ιατρικής και εσωτερικής παθολογίας, ο ανώτατος εγγεγραμμένος πληθυσμός ορίζεται σε 2.000 λήπτες υπηρεσιών υγείας ανά γιατρό. Για τους παιδιάτρους, το ανώτατο όριο καθορίζεται σε 1.500 εγγεγραμμένους λήπτες υπηρεσιών υγείας.

Παραπομπές

Την ίδια στιγμή, ολοκληρώθηκαν οι δοκιμές από εθελοντές γιατρούς της πλατφόρμας από την οποία εκδίδονται τα παραπεμπτικά, ένα ψηφιακό έργο για το οποίο συνεργάζονται ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) μέσω του γραφείου του στην Αθήνα με την ΗΔΥΚΑ. Η πλατφόρμα είναι έτοιμη ώστε εάν ξεκινήσει το σύστημα παραπομπών από τον Προσωπικό Γιατρό στους ειδικούς γιατρούς, με βάση εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας, να είναι εφικτή η διαδικασία.

Ωστόσο, δεν υπάρχει καμία ενημέρωση πότε θα ξεκινήσουν οι παραπομπές, με αρκετούς γιατρούς να υποστηρίζουν πως στην πράξη δεν θα εφαρμοστεί και η σχετική εγκύκλιος εκδόθηκε στο πλαίσιο υποχρεώσεων της χώρας μας στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Στο ίδιο πλαίσιο είναι, άλλωστε, και η γενικότερη αντιμετώπιση του θεσμού του Προσωπικού Γιατρού, αφού είναι μεν εγγεγραμμένοι πάνω από 5 εκατομμύρια πολίτες, ωστόσο ο θεσμός, προς το παρόν, δε λειτουργεί έτσι όπως σχεδιάστηκε, δηλαδή ως η πρώτη επαφή του πολίτη με το σύστημα υγείας.

 

 

Πηγη: https://www.ygeiamou.gr/

Μελέτη: Με πρόβλημα υπογονιμότητας 80 εκατομμύρια γυναίκες μέχρι το 2036 – Στο στόχαστρο οι άνω των 35

Νέα μελέτη προειδοποιεί ότι η υπογονιμότητα στις γυναίκες 35-49 ετών αυξάνεται με ταχείς ρυθμούς, με τη δημογραφική γήρανση και την καθυστερημένη τεκνοποίηση να διαμορφώνουν μια νέα πρόκληση για τα συστήματα υγείας

 

Σε μια από τις σημαντικότερες προκλήσεις δημόσιας υγείας των επόμενων δεκαετιών εξελίσσεται η υπογονιμότητα, καθώς ολοένα και περισσότερες γυναίκες επιλέγουν ή αναγκάζονται να αποκτήσουν παιδί σε μεγαλύτερη ηλικία. Σύμφωνα με νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο The Lancet, τα περιστατικά υπογονιμότητας στις γυναίκες ηλικίας 35 έως 49 ετών αναμένεται να αυξηθούν κατά σχεδόν 50% μέσα στην επόμενη δεκαετία, αγγίζοντας τα 80 εκατομμύρια έως το 2036.

Τα ευρήματα βασίζονται στην ανάλυση των δεδομένων της μελέτης Global Burden of Disease 2023, η οποία αξιολόγησε την πορεία της υπογονιμότητας σε 204 χώρες και περιοχές κατά την περίοδο 1990-2023.

Η ηλικία παραμένει ο σημαντικότερος παράγοντας

Οι ερευνητές εκτιμούν ότι τα περιστατικά υπογονιμότητας στις γυναίκες 35-49 ετών θα αυξηθούν από περίπου 53,6 εκατομμύρια το 2023 σε σχεδόν 80 εκατομμύρια το 2036, με τη μεγαλύτερη επιβάρυνση να καταγράφεται στην ηλικιακή ομάδα 35-39 ετών.

Τι έδειξε η μελέτη

Συμφωνα με τα αποτελέσματα, η μεγαλύτερη αύξηση της υπογονιμότητας παρατηρείται στις περισσότερο ανεπτυγμένες χώρες, ωστόσο η τάση επεκτείνεται και σε πολλές χώρες μεσαίου εισοδήματος που βρίσκονται σε ταχεία οικονομική και κοινωνική μετάβαση.

Οι ειδικοί αποδίδουν την εξέλιξη αυτή σε έναν συνδυασμό παραγόντων:

  • οι άνθρωποι παντρεύονται και αποκτούν παιδιά σε μεγαλύτερη ηλικία,
  • ολοένα περισσότερες γυναίκες επιδιώκουν εγκυμοσύνη στα τέλη της δεκαετίας των 30 ή μετά τα 40,
  • η αυξημένη ενημέρωση γύρω από τη γονιμότητα οδηγεί περισσότερα ζευγάρια στην αναζήτηση ιατρικής βοήθειας.

Την ίδια στιγμή, σε πολλές χώρες οι υπηρεσίες διερεύνησης και θεραπείας της υπογονιμότητας παραμένουν ακριβές ή περιορισμένης διαθεσιμότητας, με αποτέλεσμα η ζήτηση να αυξάνεται πολύ ταχύτερα από την πρόσβαση στις αντίστοιχες υπηρεσίες υγείας.

Η υπογονιμότητα αφορά και τα δύο φύλα

Οι ερευνητές υπενθυμίζουν ότι η υπογονιμότητα δεν αποτελεί αποκλειστικά γυναικείο ζήτημα. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στους 6 ανθρώπους παγκοσμίως θα αντιμετωπίσει πρόβλημα γονιμότητας κάποια στιγμή στη ζωή του, ενώ 8%-12% των ζευγαριών αναπαραγωγικής ηλικίας δυσκολεύονται να αποκτήσουν παιδί.

Τα νέα ευρήματα αναδεικνύουν την ανάγκη για έγκαιρη ενημέρωση σχετικά με τη φυσική μείωση της γονιμότητας με την ηλικία, αλλά και για πολιτικές που θα διευκολύνουν την έγκαιρη τεκνοποίηση και θα βελτιώσουν την πρόσβαση στις υπηρεσίες αναπαραγωγικής υγείας.

 

 

Πηγη: https://www.ygeiamou.gr/

Πολλά τα εμπόδια για τις γυναίκες με καρκίνο στην Ελλάδα – Τι δείχνει νέα μελέτη

Η νέα μελέτη «Ο καρκίνος στις γυναίκες» αναδεικνύει τα κενά του ελληνικού συστήματος υγείας στην ολιστική φροντίδα των γυναικών με καρκίνο, ιδιαίτερα σε θέματα ψυχοκοινωνικής στήριξης, ανακουφιστικής φροντίδας και οικονομικής επιβάρυνσης

 

Ένα ιδιαίτερα ευαίσθητο θέμα αποτελεί αντικείμενο πρόσφατης μελέτης Ελλήνων ερευνητών. Αφορά στον καρκίνο και την ολιστική αντιμετώπισή του στη χώρα μας αλλά εστιάζει στο γυναικείο φύλο. Σε ποιο βαθμό ανταποκρίνεται το σύστημα Υγείας στις ανάγκες των γυναικών που νοσούν έχοντας, παράλληλα, όλους τους άλλους ρόλους που έχουν; Σύντροφοι, μητέρες, εργαζόμενες.

Η έρευνα με τίτλο «Ο καρκίνος στις γυναίκες» εκπονήθηκε από τους: Βασιλική Τσιάντου, Ελευθερία Καραμπλή, Παναγιώτα Ναούμ, Ηλία Κυριόπουλο με επικεφαλής τον Καθηγητή Οικονομικών της Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, Κώστα Αθανασάκη. Παρουσιάστηκε αυτή την εβδομάδα στην Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας και δείχνει τα κενά του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ) στην καθολική κάλυψη των γυναικών ασθενών με καρκίνο, με αποτέλεσμα να αυξάνεται η ευαλωτότητά τους.

Οι ερευνητές αναγνωρίζουν ότι η πρόοδος της χώρας μας στο πεδίο του καρκίνου έχει υπάρξει αξιοσημείωτη τα προηγούμενα χρόνια. Το πεδίο της πρόληψης μέσω των δωρεάν προσυμπτωματικών ελέγχων αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα. Πώς, όμως, το σύστημα ανταποκρίνεται στις ανάγκες που προκύπτουν από τους ρόλους της ζωής; Ειδικά στις γυναίκες, των οποίων ο κοινωνικός ρόλος είναι εξαιρετικά σύνθετος. Υπό αυτό το πρίσμα, οι ερευνητές εξετάζουν το σύστημα υγείας όχι μόνο απέναντι στις κλινικές ανάγκες αλλά και απέναντι στις ανάγκες που προκύπτουν από τους ρόλους ζωής, δηλαδή τις ευθύνες φροντίδας, εργασίας, οικογένειας και οικονομικής επιβίωσης.

Απουσία ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου, έλλειψη ανακουφιστικής φροντίδας

Σε ό,τι αφορά στους πόρους, έχει πραγματοποιηθεί πρόοδος στη διαπίστευση υπηρεσιών και στα Ολοκληρωμένα Ογκολογικά Κέντρα. Ωστόσο, οι ερευνητές εντοπίζουν πολύ περιορισμένη δυναμικότητα του συστήματος στη φροντίδα επιβίωσης, την ψυχολογική στήριξη, την ανακουφιστική και κατ’ οίκον φροντίδα. Επίσης, καταγράφουν ανισότητες στη γεωγραφική κατανομή πόρων και προβλήματα στη συνέχεια της φροντίδας, καθώς και απουσία εθνικού πλαισίου συνεχιζόμενης ιατρικής εκπαίδευσης, με σημαντικές προεκτάσεις για την ποιότητα και την ασφάλεια της φροντίδας.

Στα ύψη οι ιδιωτικές δαπάνες

«Καταπέλτης» για όσα πρέπει να γίνουν στη χώρα μας αναφορικά με τη φροντίδα γυναικών με καρκίνο είναι τα αποτελέσματα της μελέτης σε ό,τι αφορά στη χρηματοδότηση. Ειδικότερα, καταγράφουν ιστορικά υψηλές ιδιωτικές δαπάνες και συγκεκριμένα οι ιδιωτικές δαπάνες αντιπροσωπεύουν το 40% των συνολικών δαπανών υγείας. Το ποσοστό των καταστροφικών δαπανών αγγίζει το 50% στις περιπτώσεις καρκίνου του μαστού, ενώ καταγράφεται διακοπή εργασίας λόγω του καρκίνου, μειωμένο εισόδημα και μακροχρόνια οικονομική ανασφάλεια.

Όπως προκύπτει από τη μελέτη, η ιδιωτική δαπάνη κατά τη διάρκεια του συνόλου της θεραπείας για τον καρκίνο του μαστού είναι 4.673 ευρώ, ποσό αμετάβλητο τα τελευταία 12 χρόνια που παρουσιάζεται σε επαναλαμβανόμενες έρευνες.

Η μελέτη εξέτασε και το πεδίο παροχής υπηρεσιών εστιάζοντας, μεταξύ άλλων, και στον εμβολιασμό έναντι του ιού HPV ο οποίος είναι μεν διαθέσιμος και αποζημιούμενος αλλά η κάλυψη είναι κάτω από τους στόχους που έχει θέσει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) για το 2030. Παράλληλα, επιμένουν οι κοινωνικοοικονομικές και γεωγραφικές ανισότητες στην πρόσβαση, ελλείψεις σε ανακουφιστική και κατ’ οίκον φροντίδα και μεταφορά βάρους στους φροντιστές. Οι ερευνητές καταγράφουν, επίσης, περιορισμένη αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των προγραμμάτων πρόληψης, καθώς και δυσκολία πρόσβασης σε αγροτικούς και νησιωτικούς πληθυσμούς.

Τι προτείνεται να αλλάξει

Οι συγγραφείς της μελέτης, βασιζόμενοι στα βασικά συμπεράσματα της έρευνας, καταλήγουν σε μια σειρά από προτάσεις για όλα τα παραπάνω πεδία. Κάποιες εξ αυτών είναι οι εξής:

-Εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο, με σαφείς στόχους, χρονοδιαγράμματα, ευθύνες υλοποίησης, και με ρητά διατυπωμένες συνιστώσες για τον καρκίνο στις γυναίκες σε όλο το συνεχές της φροντίδας.

-Εθνικό πλαίσιο social screening για τον έγκαιρο εντοπισμό κοινωνικοοικονικών κινδύνων και ανισοτήτων.

-Επένδυση στις κοινοτικές, κατ’ οίκον, ψυχοκοινωνικές και ανακουφιστικές υπηρεσίες.

-Εκσυγχρονισμός της δια βίου εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας με έμφαση στη φροντίδα σε ορίζοντα ζωής, τις δεξιότητες επικοινωνίας και τον εντοπισμό κοινωνικοοικονομικού κινδύνου για την ανάπτυξη νοσηρότητας.

-Θεσμοθέτηση του ρόλου του συντονιστή φροντίδας (patient navigator).

-Αναγνώριση και ενίσχυση των άτυπων φροντιστών, μέσω εκπαιδευτικών και
συμβουλευτικών προγραμμάτων.

-Διερεύνηση επιπλέον πηγών εσόδων για το σύστημα υγείας, όπως η φορολόγηση μη υγιεινών καταναλώσεων, για την υποστήριξη της ογκολογικής φροντίδας.

-Καθιέρωση ειδικού ταμείου για τις καινοτόμες θεραπείες, με ευρωπαϊκή συνεργασία, για έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση.

-Ανάπτυξη ολοκληρωμένων κέντρων αναφοράς για τους γυναικολογικούς καρκίνους, εντός δομημένων περιφερειακών και εθνικών δικτύων.

-Εφαρμογή κλινικών κατευθυντήριων οδηγιών – θεραπευτικά μονοπάτια.

-Ενίσχυση των κινητών μονάδων υγείας και λειτουργική ένταξη της τηλεϊατρικής.

Στο πλαίσιο της εταιρικής ευθύνης, μάλιστα, η μελέτη προχωρά σε μια άμεσα εφαρμόσιμη πρόταση: Οι επιχειρήσεις στην Ελλάδα να καλύπτουν αμειβόμενη οικιακή βοήθεια για ορισμένο αριθμό ημερών (5-7) γύρω από ένα ογκολογικό χειρουργείο ή την έναρξη της θεραπείας.

 

 

Πηγη: https://www.ygeiamou.gr/