Κατηγορία: Ενημέρωση

Οδηγίες για ταξιδιώτες εξέδωσε ο ΕΟΔΥ λόγω της έξαρσης που παρατηρείται στα κρούσματα ιλαράς.

Όπως επισημαίνει χαρακτηριστικά ο Οργανισμός και σύμφωνα με τα πρόσφατα διεθνή επιδημιολογικά δεδομένα, παρατηρείται έξαρση κρουσμάτων ιλαράς σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Συγκεκριμένα:

– Από 1 Ιανουαρίου 2023 έως 30 Νοεμβρίου 2023 δηλώθηκαν 2242 επιβεβαιωμένα κρούσματα ιλαράς από 22 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η πλειονότητα των κρουσμάτων παρατηρείται στη Ρουμανία (1687), στην Αυστρία(172), στη Γαλλία(111), στη Γερμανία(72), στο Βέλγιο(70), στην Πολωνία(32), στην Ιταλία(27), στην Ισπανία(12) και στη Σουηδία(11). Οι υπόλοιπες χώρες έχουν δηλώσει στο αντίστοιχο χρονικό διάστημα λιγότερα από 10 επιβεβαιωμένα κρούσματα.

– Από 9-10 Ιανουαρίου 2024 δηλώθηκαν 954 νέα επιβεβαιωμένα κρούσματα ιλαράς από έξι χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, από τα οποία τα 932 στην Ρουμανία.Τα υπόλοιπα 22 επιβεβαιωμένα κρούσματα δηλώθηκαν από την Αυστρία (17), την Πολωνία (3), την Τσεχία (1) και την Δανία (1).

Στο πλαίσιο της εγρήγορσης του υπουργείου Υγείας και του ΕΟΔΥ, με στόχο την αντιμετώπιση ενδεχόμενης αύξησης κρουσμάτων ιλαράς στον ελληνικό πληθυσμό, οι ταξιδιώτες παιδιά και ενήλικες, σε χώρες με έξαρση κρουσμάτων και ιδιαίτερα στη Ρουμανία, συστήνεται να επιβεβαιώνουν τον πλήρη εμβολιασμό τους με δύο δόσεις του μικτού εμβολίου ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας (εμβόλιο MMR) πριν το ταξίδι.

Σύμφωνα με το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών, παιδιά, έφηβοι και ενήλικες που έχουν γεννηθεί μετά το 1970 και δεν έχουν ιστορικό νόσου πρέπει να είναι εμβολιασμένοι με 2 δόσεις εμβολίου για την ιλαρά.

Επισημαίνεται ότι οι ταξιδιώτες παιδιά και ενήλικες στο εξωτερικό, σκόπιμο είναι να ελέγχουν και να επικαιροποιούν τον βασικό εμβολιασμό τους για όλα τα απαιτούμενα εμβόλια, σύμφωνα με τις οδηγίες του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμού.

Πηγη: https://www.healthreport.gr

Ο κατάλογος εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου

Ολοκληρώθηκε ο πρώτος κατάλογος που αναγνωρίζει 7.000 σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.

Αναλυτικότερα το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ) – Ελληνικό Ινστιτούτο DRG, ως φορέας αρμόδιος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις, προχώρησε σε ένα ακόμη σημαντικό βήμα: ανέλαβε τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων, την οποία και εισηγήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προς δημοσίευση.

Με μεθοδικότητα, επιστημονικότητα και τεχνογνωσία, το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ δημιούργησε με αυτόν τον τρόπο τον πρώτο Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) ο οποίος αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, ο οποίος έγινε δεκτός με ιδιαίτερη χαρά, συγκίνηση και ενθουσιασμό από την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) αλλά και από όλους τους αρμόδιους φορείς, εμπεριέχει περίπου 7.000 νοσήματα (σε πλέον των 600 σελίδων) με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode που έχει και την αντιστοίχιση του στο ICD-10 (διεθνής ταξινόμηση νόσων του WHO).

Με την αξιοποίηση του εργαλείου αυτού, καθώς και του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ (e- prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ. Ας σημειωθεί πως πάνω από το 10% του πληθυσμού στον κόσμο, περίπου 475 εκ άνθρωποι, πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, τον μοναδικό κωδικό Orphacode με τον οποίο αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode καθώς και ο κωδικός ICD-10 θα αποτυπώνονται στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Παθήσεων που ετοιμάζεται, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας και την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών.

Με τον πρώτο ελληνικό κατάλογο σπανίων νοσημάτων, το ΚΕ.ΤΕ.Κ.Ν.Υ-ρηξικέλευθο για ακόμη μια φορά -ολοκλήρωσε ένα σημαντικό έργο που αποτελεί Ευρωπαϊκό ζητούμενο. Και προετοιμάζεται για το επόμενο βήμα του, στο πλαίσιο των προσπαθειών του για έναν πιο διαφανή και δίκαιο τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών και των υπηρεσιών υγείας.

Πηγη: https://www.healthreport.gr/

Με κινητές μονάδες στα απομακρυσμένα σημεία της χώρας, με ενοποίηση των Δημοτικών Ιατρείων αλλά και ανασυγκρότηση των Κέντρων Υγείας θα επιχειρήσει το υπουργείο Υγείας να αλλάξει την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας.

Πρόκειται για ένα σχέδιο το οποίο έχει εξαγγελθεί άπειρες φορές από την κυβέρνηση αλλά φαίνεται πως τώρα ετοιμάζεται άλλη μία νέα εκδοχή.

Μετά τα προβλήματα που παρουσιάσθηκαν με τον προσωπικό γιατρό όπου οι μισοί Έλληνες παραμένουν ακάλυπτοι, πληροφορίες αναφέρουν ότι η ηγεσία του υπουργείου Υγείας θα επιδιώξει να αναθερμάνει τον θεσμό, δίνοντας νέα κίνητρα στους γιατρούς ώστε να συμμετάσχουν.

Όπως αναφέρουν έγκυρες πληροφορίες του HealthReport.gr το Μέγαρο Μαξίμου κινητοποίησε το υπουργείο Υγείας ώστε να προωθηθούν άμεσα οι αλλαγές, με δεδομένο ότι ο ίδιος ο πρωθυπουργός έχει εξαγγείλει πολλάκις τη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας από την Πρωτοβάθμια Φροντίδα υγείας.
Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας με καθυστερήσεις

Ήδη άλλωστε εδώ και 5 χρόνια οπότε και ανέλαβε η ΝΔ τα ηνία της χώρας, είχε δεσμευτεί ότι θα ανασυγκροτήσει το σύστημα της Πρωτοβάθμιας, ενώ μέχρι στιγμής όλα είναι στα χαρτιά.
Ενδεικτικό είναι όπως είχε αποκαλύψει το HealthReport.gr ότι μόλις πρόσφατα η κυβέρνηση έλαβε τις αποφάσεις της για το τι θα κάνει με τις ΤΟΜΥ οι οποίες χρηματοδοτούνται από την Ευρώπη.

Έτσι σχεδιάζεται να δοθεί παράταση στις συμβάσεις των εργαζομένων που είχαν προσληφθεί για τον covid για άλλους 8 μήνες και ανέρχονται σε 1000.
Παράλληλα εξετάζεται να προσληφθούν άλλοι 1000 εργαζόμενοι με κονδύλια από το ΕΣΠΑ, ώστε να συγκροτήσουν μία νέα “μονάδα κρούσης” και για τα επόμενα 5 χρόνια να παρέχουν υπηρεσίες σε τοπικές κοινωνίες. Θα πρόκειται ουσιαστικά για ένα ανάμεικτο σχήμα ΤΟΜΥ και ΚΟΜΥ ώστε να ξεκινήσει η πρόληψη ειδικά σε απομακρυσμένες περιοχές, αναφέρουν υψηλόβαθμες πηγές του HealthReport.gr.
Προσωπικός γιατρός με νέα κίνητρα

Σε ό,τι αφορά στον προσωπικό γιατρό, προκειμένου να ανοίξει κι άλλο η δεξαμενή των διαθέσιμων γιατρών, η ηγεσία του υπουργείου Υγείας αναμένεται όπως λένε πληροφορίες του HealthReport.gr να θεσπίσει νέα οικονομικά κίνητρα τα οποία να είναι πιο ελκυστικά σε σχέση με το παρελθόν.

Στόχος είναι να αυξηθεί η συμμετοχή του ιατρικού κόσμου στο εγχείρημα, και έτσι οι πολίτες να καλυφθούν σε μεγαλύτερο βαθμό από ότι σήμερα.
Η ενοποίηση με τα Δημοτικά Ιατρεία

Στο μεταξύ για να ενισχυθεί το σύστημα της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας το σχέδιο της κυβέρνησης προβλέπει – όπως λένε πληροφορίες του HealthReport.gr – την ένταξη των δημοτικών ιατρείων στο δημόσιο σύστημα ώστε να υπάρχει μεγαλύτερη πρόσβαση στις υπηρεσίες από τους πολίτες.
Άγνωστο βέβαια εάν θα συμφωνήσουν οι τοπικοί άρχοντες για την παραχώρηση των δημοτικών ιατρείων.
Πάντως το σχέδιο περιγράφει επίσης τη στήριξη των Κέντρων υγείας τα οποία ούτως ή άλλως θα ανακαινισθούν με χρήματα από το Ταμείο Ανάκαμψης.

Πηγη: https://www.healthreport.gr

Νέα σημαντική μελέτη προσφέρει καινοτόμα αποτελέσματα για τη θεραπεία με CAR T λεμφοκύτταρα ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα

Ελπίδες σε χιλιάδες ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα δίνουν τα αποτελέσματα επιστημονικής μελέτης. Γερμανοί ερευνητές δημοσίευσαν πρόσφατα στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό The New England Journal of Medicine εντυπωσιακές ανταποκρίσεις σε θεραπεία με CAR T cells σε μια μικρή ομάδα ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα.

Τα ελπιδοφόρα αποτελέσματα της μελέτης

Ένας στους 10 ασθενείς παγκοσμίως πάσχει από αυτοάνοσο νόσημα. Υπάρχουν αρκετές κλινικές δοκιμές εν εξελίξει με χρήση CD19 CAR T σε συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, ενώ αναμένεται να ξεκινήσουν σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση. Παράλληλα μελετάται και ο ρόλος τους σε ασθενείς με σκληρόδερμα και και νόσο Sjogren.

Τα Τ λεμφοκύτταρα που φέρουν χιμαιρικό υποδοχέα αντιγόνου (CAR T cells) έχουν ως κύρια θεραπευτική εφαρμογή τις αιματολογικές κακοήθειες στοχεύοντας το κακόηθες Β κύτταρο. Στα αυτοάνοσα νοσήματα φαίνεται πως αυτοενεργοποιημένα Β λεμφοκύτταρα εμπλέκονται στην παθοφυσιολογία αυτοάνοσων νοσημάτων όπως ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η ιδιοπαθής φλεγμονώδης μυοσίτιδα και η πολλαπλή σκλήρυνση. Τα νοσήματα αυτά χαρακτηρίζονται από χρόνια φλεγμονή, καταστροφή οργάνων και αυξημένη θνητότητα.

Η θεραπεία βέβαια με CAR T cells σε αυτά τα νοσήματα έχει συνδεθεί και με μακροχρόνια ανοσοκαταστολή. Στοχεύοντας τα Β λεμφοκύτταρα έως τώρα έχει μεν διαπιστωθεί αποτελεσματικότητα αλλά οι ανταποκρίσεις δεν έχουν μακρά διάρκεια. Οι συγγραφείς της νέας μελέτης υποθέτουν πως η αποτελεσματική εξάλειψη των Β λεμφοκυττάρων εξασφαλίζει μακρά ανταπόκριση. Με αυτό το σκεπτικό επιλέχθηκε ως αντιγόνο επιφανείας το CD19, το οποίο εκφράζεται στην πλειονότητα των B κυττάρων και πλασμαβλαστών.

Στη μελέτη αυτή εντάχθηκαν 15 ασθενείς, 8 με σοβαρό συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, 3 με ιδιοπαθή φλεγμονώδη μυοσίτιδα και 4 με πολλαπλή σκλήρυνση οι οποίοι έλαβαν μια μοναδική έγχυση CD19 CAR T κατόπιν προετοιμασίας με φλουδαραβίνη και κυκλοφωσφαμίδη.

Έως και 2 έτη μετά την έγχυση οι ασθενείς αξιολογούνταν με βάση τα κριτήρια ανταπόκρισης του DORIS, τα κριτήρια για μείζονες ανταποκρίσεις του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας και τα κριτήρια βαθμονόμησης του Ευρωπαικού Δικτύου Σκληροδέρματος.

Όλοι οι ασθενείς ανταποκρίθηκαν στη θεραπευτική αγωγή με βάση τα κριτήρια που προαναφέρθηκαν και ως εκ τούτου διέκοψαν κάθε άλλη ανοσοκατασταλτική αγωγή. Το προφίλ τοξικότητας ήταν καλά ανεκτό. Σύνδρομο απελευθέρωσης κυτταροκινών βαθμού 1 παρατηρήθηκε σε 10 ασθενείς, 1 ασθενής παρουσίασε βαθμού 2, 1 ασθενής εμφάνισε νευροτοξικότητα και ένας λοίμωξη κατωτέρου αναπνευστικού που χρειάστηκε νοσηλεία.

Συμπερασματικά, η νέα μελέτη προσφέρει καινοτόμα αποτελέσματα για μια πρωτοποριακή θεραπεία που βεβαίως θα πρέπει να επιβεβαιωθούν σε προοπτικές μελέτες με μεγαλύτερο αριθμό ασθενών.

Πηγη: https://www.oloygeia.gr/

δελτίο τύπου  σχετικά με την αποστολή ανθρωπιστικής βοήθειας προς την Ιεραποστολή στην Επισκοπή Τολιάρας και Νοτίου Μαδαγασκάρης από την Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Βορείου Ελλάδος, η οποία διοργανώνεται στο πλαίσιο της εθελοντικής αποστολής των παιδιάτρων που θα πραγματοποιηθεί τον προσεχή Αύγουστο στην περιοχή.

ΜΑΔ1 δελτιο τυπου

.

Ξεκίνησε η πρώτη αποστολή ανθρωπιστικής βοήθειας προς την Ιεραποστολή στην Επισκοπή Τολιάρας και Νοτίου Μαδαγασκάρης από την Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Βορείου Ελλάδος.

Πρόκειται για 38.000 κουτιά με βρεφικό γάλα (Rontamil) που φορτώθηκε σε κοντέινερ στην Αθήνα για να ταξιδέψει στη Μαδαγασκάρη. Το φορτίο μισθώθηκε από την Επισκοπή Τολιάρας και Νοτίου Μαδαγασκάρης του Πατριαρχείου Αλεξανδρείας. Η δράση αυτή εντάσσεται στο πλαίσιο της εθελοντικής αποστολής των παιδιάτρων, που θα πραγματοποιηθεί τον προσεχή Αύγουστο στην περιοχή, ενώ το επόμενο διάστημα θα ακολουθήσουν κι άλλες αποστολές με ανθρωπιστική βοήθεια από την Ελλάδα προς την περιοχή.

Αποκορύφωμα της δράσης της Ένωσης Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Βορείου Ελλάδος θα είναι η εθελοντική αποστολή των παιδιάτρων το πρώτο δεκαπενθήμερο του ερχόμενου Αυγούστου, όταν ομάδα με παιδιάτρους, παθολόγο και νοσηλεύτρια θα επισκεφτεί την περιοχή. Οι εθελοντές θα παράσχουν ιατρική φροντίδα, κλινική εξέταση και φαρμακευτική αγωγή στα παιδιά της περιοχής Τουλεάρ και των γύρω χωριών, ενώ παράλληλα θα γίνεται και η διανομή του ανθρωπιστικού υλικού που συγκεντρώνεται.

«Στόχος μας είναι να απαλύνουμε τα παιδιά της περιοχής που δοκιμάζονται καθημερινά. Δεν θα πρέπει να ξεχνάμε πως λόγω της ανεπάρκειας του υγειονομικού συστήματος της χώρας, της περιορισμένης πρόσβασης σε ένα ιατρικό κέντρο και της μεγάλης οικονομικής ανέχειας, πολλά ενήλικα άτομα αλλά και παιδιά πάσχουν και πεθαίνουν από νοσήματα, τα οποία μπορούν να προληφθούν και να θεραπευτούν. Εμείς ως Ένωση θα επιχειρήσουμε να στήσουμε ένα μικρό ανάχωμα βοήθειας σε αυτά τα παιδιά» σημειώνει η πρόεδρος της Ένωσης Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Βορείου Ελλάδος και επικεφαλής της αποστολής Όλγα Τζέτζη.

Παράλληλα η κυρία Τζέτζη τονίζει ότι είναι εξαιρετικά συγκινητική η διάθεση των μελών Ένωσης για την υποστήριξη της δράσης, ενώ μεγάλο κρίνεται και το ενδιαφέρον άλλων παιδιάτρων από την Αθήνα, τα Ιωάννινα και άλλες περιοχές για τη συμμετοχή στην αποστολή, το καλοκαίρι.

«Για εμάς είναι πάρα πολύ σημαντική αυτή η ενέργεια. Θα μας βοηθήσει για να υποστηρίξουμε τα παιδιά της περιοχής και είναι αρωγός στον αγώνα που δίνουμε καθημερινά για το καλό μιας περιοχής που δοκιμάζεται συνεχώς. Εμείς, με τις περιορισμένες μας δυνατότητες, προσπαθούμε αδιάκοπα να υποστηρίξουμε τους κατοίκους της Τολιάρας. Τώρα, όμως, βρίσκουμε και νέους συμμάχους στον αγώνα μας. Η προσπάθεια των Παιδιάτρων μας δίνει κουράγιο για να συνεχίσουμε το έργο μας» αναφέρει ο Επίσκοπος Τολιάρας και Νοτίου Μαδαγασκάρης, σεβασμιότατος Πρόδρομος, ο οποίος παρέστη στη φόρτωση της ανθρωπιστικής βοήθειας στην Αθήνα.

Να σημειωθεί πως η εθελοντική αποστολή του Αυγούστου πραγματοποιείται με τη συνεργασία του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης και την υποστήριξη του δήμου της συμπρωτεύουσας.

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις μίλησε ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας Άρης Αγγελής, για μια σειρά θεμάτων που αφορούν τόσο τους ασθενείς όσο και τη γενικότερη πολιτική του υπουργείου.

Η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θεραπείες θα πρέπει να είναι εξασφαλισμένη, γιατί ο αριθμός των ασθενών υπό αγωγή είναι σχετικά σταθερός και προβλέψιμος, η αποτελεσματική θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών δύναται να εξοικονομεί πόρους για το σύστημα υγείας και υπάρχουν αποτελεσματικοί τρόποι εξισορρόπησης της φαρμακευτικής δαπάνης για ορφανά φάρμακα, με την εφαρμογή των κατάλληλων εργαλείων (συμφωνίες όγκου-αξίας, MEAs κ.ά.)» τόνισε αρχικά ο κ. Άρης Αγγελής ο οποίος στη συνέχεια παρέθεσε κάποια δεδομένα δε σχέση με τα ορφανά φάρμακα, επισημαίνοντας ότι «η ανάπτυξη κλινικών μελετών κοστίζει σημαντικά και ο αριθμός των ασθενών που εντάσσονται σε αυτές είναι πολύ μικρός. Συνεπώς, χρειάζεται να δοθούν κίνητρα στις εταιρείες για να αναπτύξουν αυτά τα φάρμακα, κάτι που όπως τόνισε όλο και περισσότερες χώρες το κάνουν και ήδη αυτό εξελίσσεται σε mainstream πολιτική».

Όσον αφορά τις εγκρίσεις από τον FDA για ορφανά φάρμακα, τόνισε ότι έχουν πολλαπλασιαστεί. Ειδικότερα, το 2001-2001 οι εγκρίσεις αποτελούσαν ποσοστό 25% του συνόλου των εγκρίσεων. Στο διάστημα 2016-2020, το ποσοστό αυτό ανήλθε στο 46%, ενώ το 2021, έφθασε το 51%.

Ο κ. Αγγελής τόνισε ότι τα κίνητρα λειτουργούν, ωστόσο η συζήτηση πλέον μετακινείται σε επίπεδο αξιολόγησης, τιμολόγησης και αποζημίωσης και εδώ υπάρχουν διαφορετικές προσεγγίσεις από διαφορετικές χώρες. Επεσήμανε ότι είναι αναγκαίο να καταλάβουμε ποιες είναι οι ανάγκες της χώρας μας και πρόσθεσε ότι η είσοδος φαρμάκων μέσω ΙΦΕΤ είναι δίκοπο μαχαίρι, καθώς σαφώς προσθέτει δαπάνες, ενώ από την άλλη αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο για την άμεση πρόσβαση σε φάρμακα που δεν έχουν εισαχθεί μέσω της τυπικής διαδικασίας. Είναι χαρακτηριστικό ότι 82 ορφανά φάρμακα αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ ενώ 74 ορφανά φάρμακα διανέμονται μέσω ΙΦΕΤ (μέσω της διαδικασίας έκτακτης εισαγωγής). Από τα 267 εκατ. ευρώ περίπου που είναι ο προϋπολογισμός του ΙΦΕΤ, 92,8 εκατ. ευρώ αποτελούν τη δαπάνη για σπάνιες παθήσεις (ποσοστό 34,82%).

Ανέφερε επίσης ότι η δαπάνη ορφανών φαρμάκων από τον ΕΟΠΥΥ ήταν 3,6% το 2020, ενώ το 2023 έφθασε στο 5.7%. Εξαιρούνται φυσικά τα νοσοκομειακά φάρμακα, όπου εκεί έχουμε πολύ ακριβές θεραπείες.

Τέλος, ανέφερε ότι έχει έλθει η στιγμή να σχεδιάσουμε μια παράλληλη χρηματοδότηση για τα καινοτόμα-ορφανά φάρμακα, ίσως με τη μορφή ενός fund καινοτομίας, ώστε να εξασφαλίσουμε καλύτερα την πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπείες.

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Στην ελλιπή χρηματοδότηση των Κέντρων Αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα, τόσο στην Ευρώπη όσο και στην Ελλάδα, αναφέρθηκαν όλοι οι ομιλητές σε σχετικό πάνελ στο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα.

Όπως αναφέρθηκε από τους συμμετέχοντες σε ευρωπαϊκό επίπεδο κάποιες χώρες λαμβάνουν τη μερίδα του λέοντος ενώ χώρες όπως η Ελλάδα και η Πορτογαλία όχι. Στην Ελλάδα τα Κέντρα Αναφοράς δεν έχουν επαρκές ιατρικό προσωπικό, αλλά ούτε διοικητικό, με αποτέλεσμα οι γιατροί να αναγκάζονται να ασχολούνται με τη γραμματειακή υποστήριξη, γεγονός που στερεί χρόνο από τους ασθενείς τους. Η έρευνα που γίνεται στα ελληνικά Κέντρα Αναφοράς είναι αξιόλογη, ωστόσο η ένταξή τους στο Εθνικό Σύστημα Υγείας θα βοηθήσει ακόμα περισσότερο προς αυτή την κατεύθυνση.

Τονίστηκε επίσης η ανάγκη τα Κέντρα Αναφοράς να λειτουργούν αυτόνομα, διότι σήμερα οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα εντάσσονται στη λειτουργία του νοσοκομείου ή πρέπει να απευθύνονται στο 1535 για ένα ραντεβού, που μπορεί να πάρει μεγάλο χρόνο για να πραγματοποιηθεί. Όσον αφορά την καταγραφή της εμπειρίας των ασθενών η κ. Δάφνη Καϊτελίδου, πρόεδρος ΟΔΙΠΥ ανέφερε ότι ο οργανισμός συμμετέχει σε μελέτη μαζί με άλλα 19 κράτη που θα καταγράφει την εμπειρία των ασθενών, σε όλες αυτές τις χώρες.

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Το δελτίο τύπου που αναρτήθηκε αναφέρει ότι η  Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa, EB) είναι μία σπάνια γενετική νόσος που προσβάλλει περί τους 500.000 ασθενείς παγκοσμίως.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 29 Φεβρουαρίου 2024, η Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ του Νοσοκομείου Ανδρέας Συγγρός στην Αθήνα, η Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου στη Θεσσαλονίκη και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα ήθελαν να εκφράσουν τη στήριξή τους στους ασθενείς με Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις.

Το δελτίο τύπου που αναρτήθηκε αναφέρει ότι η  Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa, EB) είναι μία σπάνια γενετική νόσος που προσβάλλει περί τους 500.000 ασθενείς παγκοσμίως. Η πάθηση συνήθως εμφανίζεται στη νεογνική ή παιδική ηλικία, όπου τα πάσχοντα άτομα εμφανίζουν γρατζουνιές, πληγές ή φουσκάλες με τον ελάχιστο τραυματισμό. Η συγγενής επιδερμόλυση είναι ένας γενικός όρος που περιλαμβάνει διάφορες μορφές της ασθένειας, άλλες ήπιες και άλλες εξαιρετικά επιθετικές, που μπορούν να αποβούν μοιραίες στη βρεφική ή νηπιακή ηλικία. Εκτός από το δέρμα, μπορεί να προσβάλει τους βλεννογόνους, αλλά
και άλλα όργανα, όπως το γαστρεντερικό, το ουροποιητικό και το καρδιακό σύστημα. Τόσο η κινητικότητα όσο και η ποιότητα ζωής των πασχόντων είναι κατεξοχήν επηρεασμένες από τη νόσο. Η συγγενής επιδερμόλυση είναι μία πάθηση που οδηγεί σε μια επώδυνη καθημερινότητα και προοδευτική αναπηρία, χωρίς να υπάρχει θεραπεία. Η θεραπευτική προσέγγιση αυτή τη στιγμή εστιάζει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στην αποτροπή ανάπτυξης επιπλοκών.

Ελπίδες δίνει η έγκριση νέων θεραπειών για τη δυστροφική και συνδεσμική μορφή, ενώ συνεχώς πραγματοποιούνται μελέτες για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις.
Τα εξειδικευμένα ιατρεία σπανίων νόσων της Α’ Κλινικής Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ (Νοσοκομείο Ανδρέας Συγγρός) στην Αθήνα, και της Α’ Κλινικής Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων της Ιατρικής Σχολής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου στη Θεσσαλονίκη εξειδικεύονται στη διαχείριση της νόσου, με κεντρικό στόχο την έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη των πασχόντων. Ταυτόχρονα, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η κοινότητα των Ασθενών, και ο υπό σύσταση Σύλλογος Ασθενών με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση στηρίζουν τους πάσχοντες
και στις οικογένειές τους, και καλούν το κοινό να ενημερωθεί γύρω από την εν λόγω σπάνια πάθηση και να στηρίξει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Λίγα λόγια για τις Σπάνιες Παθήσεις και την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι μια Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 30 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και Νοσήματα. Σήμερα, η Ένωση αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών, και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.

Πηγη: https://www.healthweb.gr/